“Boli rare fără frontiere!” Asta au strigat participanţii la marşul bolilor rare. Studenţi voluntari, profesori şi persoane care au aceste afecțiuni au purtat tricouri şi pancarte cu mesaje explicite pe tema bolilor rare pe străzile din Timişoara.
“Este o bună ocazie de sensibilizare a populaţiei, dar şi a decidenţilor în Sănătate că există aceste boli rare, care sunt, în general, neglijate de sistem şi, prin specificitatea lor, prin faptul că sunt foarte multe, foarte diferite, greu de diagnosticat, iar informaţia lipseşte chiar la nivel profesional. Şi lucrurile s-au schimbat în lume, astăzi sunt tot mai multe informaţii şi, ca atare, ei vor să beneficieze de toate informaţiile noi şi achiziţiile din cercetare”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, genetician, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” din Timişoara.
Hemofilia, imunodeficienţele congenitale, cancerele pediatrice sunt câteva exemple din cele aproximativ 8.000 de boli rare. Cei din Timişoara şi nu numai luptă pentru conştientizarea gravităţii lor de către populaţie şi autorităţi.
“Este un marş care vrea să atragă atenţia asupra problematicii cu care ne confruntăm şi pe care încercăm să o diagnosticăm din timp şi corect şi, mai apoi, să aducem în faţa medicilor de familie şi a acelor specialişti bolile gata diagnosticate. Iar, de anul trecut, din 2013, având o comisia a Ministerului Sănătăţii, să încercăm şi aducerea fondurilor pentru tratarea acestor boli. Este un demers pe care, an de an, îl facem cu Organizaţia Salvaţi Copii, cu Societatea Română de Genetică Medicală şi alături de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, adăugând studenţi, voluntari și profesionişti, bineînţeles, medicii spitalului nostru, care au deja decade de tratarea pacienţilor cu boli rare”, precizează Mihai Gafencu, medic primar pediatru, preşedinte ”Salvaţi Copii”.
„Suntem mândri că putem participa la aşa ceva şi întotdeauna vom fi alături de pacienţii noştri, indiferent de ce probleme au, dovadă o fac şi studenţii voluntari care participă alături de pacienţi la acest marş… Şi ne bucurăm foarte mult că este aşa, pentru că bolile rare, cu toate că aşa le spune numele, sunt prezente la cam 6-8% din populaţie”, spune Simona Drăgan, prorector Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”
GALERIE FOTO: