- ZILELE Bolilor rare – 26 februarie -29 februarie 2024, orele 18.00-21.00- Iluminarea celor 4 cladiri, in culorile
- Zilei Bolilor rare (Opera Romana din Timisoara, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor
Babes – Cladirea Facultatii de Medicina Dentara, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii
Louis Țurcanu și Primaria Timisoara,) - 14 martie 2024, orele 11-16.30- Amfiteatrul Sala Aula Magna al UMFT- Simpozionul Ziua
bolilor rare în Timișoara: Abordarea multidisciplinară în bolile rare – Manifestare
organizată in parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli rare România)Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele
ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În
lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi
bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că
diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel
European trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste
300.000.000.
Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi
propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile
rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și
managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această
categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați
greșit.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor,
Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce
creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al
Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare
(CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu
atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este
coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru
comunitatea medicală din Timișoara.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra
diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această perioadă
pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă. Vă mulţumim!
Mulțumim Primăriei Timișoara și tuturor celor care ne sprijină și sunt alături de noi
în derularea acestui eveniment!
Zilele Bolilor Rare 2024
By telemed
