Asociația Children’s Joy și Houston NPA au organizat prima întâlnire națională a pacienților cu diferite tipuri de distonii. Evenimentul s-a desfășurat la Hotel Cavaler, Sighișoara, în weekendul 20-21 iulie și a adus împreună persoane diagnosticate cu distonie, rude și prieteni, cadre medicale interesate de studiul și tratamentul distoniei (neurologi, medici de familie, nutriționiști, psihologi, kinetoterapeuți, stomatologi), rezidenți și studenți, precum și reprezentanți ai autorităților locale.
Coordonatorul științific al manifestării a fost Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, președintele de onoare al Societății Române de Neurologie, care a sintetizat astfel necesitatea organizării unei conferințe pe această temă și rolul asociației de pacienți:
„Pacienții trebuie să-și cunoască boala, în ce constă cu adevărat din punct de vedere științific și medical și, cunoscând acest lucru -tocmai pentru că nu sunt foarte mulți, este o boală relativ rară – ei trebuie să fie uniți și să facă astfel încât această asociație să fie extrem de dinamică, să fie cunoscută, pentru ca toți sau aproape toți pacienții din țară care au așa ceva să li se alăture, în așa fel încât forța lor de a influența deciziile administrative la nivelul sistemului medical, care să reflecte adevărata imagine a severității acestei boli și a nevoilor pe care acești pacienți le au, să poată să ducă și în plan administrativ la niște decizii corecte și care să îi ajute din punctul de vedere al facilităților de diagnostic și tratament.”
Printre cei care au luat cuvântul în plen, alături de Prof. dr. Ovidiu Băjenaru, s-au numărat: Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy, Dorin Dăneșan, Primarul Municipiului Sighișoara; Dr. Aurelia Mașcă, managerul Spitalului Municipal Sighișoara, dr. Anca Maria Bogdan, șef compartiment neurologie Spitalul Municipal din Sighișoara, dr. Sanda Trantea, șeful biroului de evaluare complexă a persoanelor adulte cu handicap din cadrul DGASPC Mureș, asist. univ. dr. Teodor Fischer, medic neurolog Cluj-Napoca, dr. Camelia Navroțchi, medic stomatolog, Cluj-Napoca, dr. Camelia Nicolau, psihoterapeut, dr. Codruța Morar, specialist în medicină internă și nutriție, Oana Picoș, kinetoterapeut.
Asist. univ. dr. Teodor Fischer a susținut două prezentări. Prima a fost o sinteză a opțiunilor de tratament disponibile la nivel național și la nivel global, iar cea de-a doua s-a concentrat pe terapia cu toxina botulinică și particularitățile acestui tip de tratament. Dr. Fischer crede că România nu este departe de a beneficia de tratamente pentru distonie la nivel occidental, cu condiția ca pacienții să fie solidari între ei și să se mobilizeze pentru a-și cere drepturile:
„Dacă sunt uniți, ei își pot impune punctul de vedere, fiindcă vor fi luați în seamă, dar numai dacă sunt uniți și d
acă știu să spună și să vorbească pe o singură voce. O acțiune ca această conferință este calea de urmat. Sper să continue așa, să fie insistenți și să nu se demoralizeze fiindcă atunci vor obține drepturile lor, cum au în alte țări. În România, pacienții cu această boală sunt ignorați, sunt neglijați. Este o boală gravă ignorată. Au dreptul lor și trebuie să și-l impună și sunt sigur că vor fi ascultați dar trebuie să vorbească unde trebuie. La București, la instituții.”
Viața lor nu s-a oprit la diagnostic. Distonia i-a făcut mai puternici
Cele mai emoționante momente au fost reprezentate de discursurile susținute de persoane care se luptă zi de zi cu provocările impuse de o formă sau alta a distoniei.
Cătălina Crainic are 31 de ani și suferă de distonie cervicală de patru ani. În tot acest timp, a învățat să se raporteze cu totul diferit la această afecțiune decât în momentul primirii diagnosticului:
„Atunci când m-am îmbolnăvit, această boală a fost pentru mine ca o cutie neagră plină de simptome care-mi întunecau gândirea, dar apoi, pe parcursul timpului, cu ajutorul celor din jurul meu, am realizat că, de fapt
, am primit un dar care m-a schimbat total. Această torsionare urâtă a corpului meu în exterior am acceptat-o ca pe o torsionare frumoasă în interior. Din cauza acestor simptome care îmi făceau mușchii gâtului să se torsioneze îmi făcusem obiceiul de a urmări pozițiile oamenilor, felul cum ei mergeau comparativ cu mine, modul cum aleargă, ce gesturi au atunci când fac lucruri simple, fapt care m-a făcut să fiu mai atentă la comportamentul lor și am învățat să apreciez ceea ce au ei diferit față de mine, să înțeleg mai bine modul de funcționare al celor din jur, dar și al meu. Cu ajutorul acestei boli, am învățat să mă bucur de lucruri mărunte, să-mi apreciez familia și pe cei din jurul meu, am învățat că aspectul spiritual este cel care contează și că el trebuie construit.”
Ana Maria Arcăleanu are 21 de ani și încă de la 7 ani se luptă cu ceea ce în termeni medicali se numește “distonie maculară generalizată”. Un termen pe care medicii l-au rostit mulți ani mai târziu. Boala a debutat cu dificultate în mers, prin rotirea ambelor picioare în interior, astfel că Ana-Maria a ajuns, mai întâi, în saloanele de ortopedie. După ce a suferit 9 operații la ambele picioare, în decurs de numai patru ani, la 11 ani, Anei încep să îi fie afectate și mâinile, iar medicii o trimit, în sfârșit, la neurologie, unde primește diagnosticul de distonie și începe să primească un tratament medicamentos. Tratamentul nu numai că nu dă rezultate, ci posturile distonice extreme paralizează mersul adolescentei. La 16 ani, Ana-Maria ajunge la o clinică de neurologie din München, unde îi este implantat un aparat de stimulare cerebrală profundă, aparatul care îi va reda mersul și bucuria de a trăi. La cinci ani după operația de DBS (Deep Brain Stimulation), Ana M
aria are nevoie de completarea tratamentului prin injectarea de toxină botulinică, dar familia ei nu își permite să achite acest tratament, care ar ajuta-o pe Ana-Maria să se deplaseze mai ușor, iar statul nu acoperă aceste costuri.
Alături de pacienții din România s-a aflat și Dee Linde, liderul unui grup de suport pentru persoanele cu distonie din Chicago, care a împărtășit propria experiență cu boala:
„În 1997, am fost diagnosticată cu distonie tardivă, care mi-a afectat întreaga jumătate superioară a corpului, inclusiv pleoapele pe care nu le-am mai putut controla. Din punct de vedere funcțional, eram oarbă. Spasmele erau așa de puternice, că trebuia să dorm, să mănânc și să locuiesc pe podea. Eram complet non-funcțională. (…)Pentru mine, medicația orală era ineficientă și, din cauză că o mare parte din mușchii mei erau afectați, nici injecția cu neurotoxină nu era o opțiune. Am căzut într-o depresie gravă și credeam că sinuciderea este singura mea opțiune, până când am auzit de operațiile de DBS (stimulare cerebrală profundă). Acum aveam două opțiuni: sinuciderea sau operația. Operația era complet reversibilă dacă nu funcționa, în vreme ce sinuciderea nu, așa că am ales operația. Simțeam că nu am nimic de pierdut, căutam cu disperare un refugiu în fața torsionării și a durerii intense, oribile. În anul 2000, am fost una dintre primii 10 oameni din SUA care au făcut DBS pentru distonie, iar rezultatul a fost cu adevărat un miracol. Dacă nu ar fi fost această operație, azi nu m-aș afla aici, în fața voastră. Nu aș
merge an de an la Washington DC ca să îi înfrunt pe liderii țării mele și să susțin drepturile pacienților cu distonie.”
Sorin Ionescu, președintele Asociației Distonia, a vorbit despre problemele cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu distonie în interacțiunea cu sistemul medical românesc. La rândul lui pacient dezamăgit de sistem, Sorin Ionescu a insistat asupra unor probleme precum: absența unor centre specializate pe tulburările de mișcare, în care ar trebui să funcționeze echipe medicale interdisciplinare care să facă diagnosticarea corectă și la timp a bolii, dar și recuperare neuromotorie specializată; lipsa diagnosticării precoce în diferite forme de distonie, faptul că intervenția chirurgicală de tip DBS nu este disponibilă în România pentru pacienții cu distonie (ci doar pentru boala Parkinson), iar costurile unei astfel de proceduri sunt greu de suportat pentru majoritatea pacienților.
Psihoterapia, dieta particularizată și kinetoterapia, elemente de suport în lupta cu distonia
Dr. Codruța Morar, specialist în nutriție și boli interne, a definit câteva elemente particulare ale capacității masticatorii și de deglutiție a alimentelor în distonie și o serie de principii pentru antrenarea echipe medic-pacient-familie în stabilirea tipurilor
de diete potrivite pentru pacienții cu distonie, în funcție de etapa de evoluție a bolii și de anotimp.
Evenimentul s-a încheiat cu prezentarea susținută de vocea caldă a psihoterapeutului Camelia Nicolau, care le-a reamintit pacienților din sală că:
“Important nu este ceea ce ți se întâmplă, ci cum reacționezi la ceea ce ți se întâmplă.”
Camelia Nicolau a lucrat îndeaproape cu Sabina Gall și a ajutat-o să facă față celor mai întunecate etape ale bolii, apelând la terapia prin artă. Mesajul psihoterapeutului a fost unul despre acceptare:
„A accepta o experiență nu înseamnă că acea experiență este preferata noastră sau că suntem de acord cu ea. Este vorba mai degrabă de a ne acorda nouă înșine dreptul de a experimenta și de a învăța prin intermediul a ceea ce trăim.”
Una dintre concluziile întâlnirii de la Sighișoara a fost că este extrem de necesar să fie create programe de formare a fizioterapeuților și kinetoterapeuților cu specializare în terapia distoniei și a altor tulburări neurologice. Recuperarea fizică reprezintă un factor esențial în câștigarea luptei cu distonia, după cum au remarcat atât pacienții prezenți la eveniment, kinetoterapeutul Oana Picoș și prof. dr. Ovidiu Băjenaru.
Obiectivele Asociației Children’s Joy
Asociația Children’s Joy își
propune să obțină, cu sprijinul autorităților din domeniul sanitar și al cadrelor medicale, următoarele:
- alocarea unui cod medical al afecțiunii – cum au și alte boli cronice grave
- obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării de sănătate oferite de toxina botulinică.
- crearea unui program național pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
- decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).
- formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară
- formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană
- alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie
- creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală
- definirea clară a criteriilor de încadrar
e în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară - eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii), astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.
- pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.
Obiectivele au fost enunțate în plen de Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy și reprezintă o sinteză a răspunsurilor la nevoile și obstacolele cu care se confruntă persoanele care suferă de diferite tipuri de distonie.
Distonia, o boală rară și prea puțin cunoscută
Distonia este cauzată de funcționarea anormală a g
anglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea și fluiditatea mișcărilor, prevenind mișcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcții importante sunt alterate, ceea ce duce la contracții simultane ale grupurilor de mușchi opozanți, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mișcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, brațele, trunchiul, gâtul, fața, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată sau poate fi rezultatul unei alte afecțiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicație orală, injecții cu toxină botulinică și câteva tipuri de intervenții chirurgicale, nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția.
În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată. Deși este o afecțiune neurologică gravă degenerativă, certificatul de handicap se obține foarte greu. La nivel național, nu există un program destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2000 de pacienți la nivel național.
Următoarea conferință va avea loc la București
O nouă acțiune de amploare a asociației Children’s Joy va avea loc pe 1 octombrie, în București. Dezbaterea va fi structurată pe teme medicale, sociale și legislative și va reuni persoane cu distonie, reprezentanți ai autorităților naționale, neurologi, medici de familie și specialiși implicați în tratamentul diferitelor tipuri de distonii (ORL-iști, oftalmologi, medici stomatologi, kinetoterapeuți, psihologi, psihoterapeuți, nutriționiști). Detaliile despre locul desfășurării evenimentului vor fi anunțate în curând. Pentru înscrieri, vă rugăm să ne scrieți la evenimente@houston.ro sau pe adresa asociației, la childrens_joy@yahoo.co.uk.
GALERIE FOTO:
[nggallery id=11]
