Dystonia Europe este o organizație non-profit înregistrată în Belgia și are 22 de organizații naționale membre din 20 de țări din Europa. Dystonia Europe activează pentru a servi nevoile tuturor celor interesați de distonie, iar Adunarea Generală 2024 va fi găzduită de Asociația Childrens Joy, reprezentată de Președintele Crainic Cătălina, membru al consiliului de administrație al Dystonia Europe.
Viziunea Dystonia Europe este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu distonie în Europa, sprijinind în același timp căutarea unui tratament.
Distonia este o tulburare neurologică de mișcare care cauzează contracții musculare continue, ducând la mișcări repetate sau poziții anormale. Poate afecta doar o parte a corpului sau poate fi generalizată la mai multe grupuri musculare. Afectează bărbați, femei și copii de toate vârstele și din toate mediile. Este a treia cea mai comună tulburare de mișcare, după boala Parkinson și tremorul esențial. Studii epidemiologice recente indică faptul că există peste 500.000 de persoane în Europa cu diverse forme de distonie, multe dintre ele nefiind conștiente că suferă de această afecțiune. Distonia este cronică, dar majoritatea formelor de distonie nu afectează alte funcții ale creierului.
Distonia cauzează grade variabile de dizabilitate și durere, de la ușoară la severă.
În prezent, nu există un tratament curativ, dar există multiple opțiuni de tratament, iar oamenii de știință din întreaga lume desfășoară activ cercetări pentru terapii noi.
Principalele activități ale organizației includ creșterea gradului de conștientizare și fiind vocea principală în Europa cu privire la impactul distoniei, împărtășirea cunoștințelor și conectarea indivizilor cu distonie și a organizațiilor membre.
Adunarea Generală reprezintă un moment crucial în calendarul organizației noastre și ne oferă o oportunitate unică de a colabora și de a face progrese semnificative în sprijinirea comunității noastre internaționale. Reprezentanți din țările membre se vor întâlni pentru a actualiza informațiile, a discuta progresele și provocările în îngrijirea și tratamentul distoniei în diferite țări și a stabili strategii comune pentru a îmbunătăți viața celor afectați. Acest eveniment reprezintă, de asemenea, o oportunitate pentru conexiuni interculturale și colaborare în domeniul sănătății, a declarat Cătălina Crainic.
Dystonia Europe este o organizație non-profit înregistrată în Belgia, cu Edwige Ponssel ca președinte, dedicată servirii nevoilor tuturor celor interesați de distonie.
Pentru mai multe informații despre Dystonia Europe și activitățile noastre, vă rugăm să vizitați www.dystonia-europe.org.
Pentru mai multe informații despre Asociația Română pentru Distonie Copii pentru Bucurie, vizitați www.distonianational.ro.
