V-aţi întrebat vreodată cum e să vreţi să pășiţi înainte și să nu puteţi pentru că aveţi spasme musculare involuntare? Sau să vreţi să întoarceţi capul într-o parte și să trebuiască să vi-l tineţi cu mâna?..Sau să nu puteţi să înghiţiţi mâncarea sau articula cuvintele?Aceste lucruri se întâmplă frecvent persoanelor care suferă de distonie musculară. Simptomele distoniei sunt diferite de la caz la caz și se agravează în timp, iar corpul pur și simplu nu îi mai ascultă!
Asociaţia pacienţilor cu distonie “Children’s Joy”a organizat în data de 18 aprilie prima întalnire oficială în Sighișoara, în sala festivă a Gimnaziului de stat “Nicolae Iorga”. La eveniment au participat pacienți cu distonie și Parkinson și familiile acestora, medici neurochirurgi și neurologi din Târgu Mureșși Sighișoara, kinetoterapeuți, reprezentanți ai fundațiilor umanitare, cadre didactice, precum și mulți alți invitați care au dorit să afle mai multe informații despre aceste două maladii: distonie și Parkinson. Prezentă la eveniment, directoarea Gimnaziului de stat “Nicolae Iorga” Marilena Laiu s-a declarat mândră că a putut găzdui această manifestare de suflet (lansarea asociației) în școala ei, mai ales că acum 14 ani Sabina i-a fost elevă.
Distonia este o afecţiune neurologică deosebit de gravă și se caracterizează prin contracții musculare susținute ce determină frecvente mișcări necontrolate ale organismului: mișcări de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasă și poate duce la invaliditate. Studiile arată că la fiecare pacient această afecțiune se manifestă altfel, depinzând de grupul afectat de mușchi. Distonia este socotită o afecţiune rară, greu de evaluat.
Iniţiativa înfiinţării Asociaţiei “Children’s Joy” îi aparţine Sabinei Gall, care a fost diagnosticată în 2004 cu distonie neuromuscularăși a familiilor altor bolnavi de distonie pe care aceasta i-a cunoscut în experiențele avute prin spitale.
Asociația urmărește să facă cunoscut diagnosticul de distonie și să informeze pacienții de tratamentele disponibile în țară și în străinătate. Prin înființarea Asociației, Sabina Gall și-a propus să sprijine moral bolnavii de distonie și de Parkinson. Se organizează acțiuni de informare în ceea ce privește simptomatologia bolii, tratamentul și recuperarea, sunt inițiate colaborări cu medicii care fac cercetări în domeniu pentru a se afla noutățile apărute și pentru a se stabili relații cu alte asociații profesionale și de pacienți din Europa, se elaborează unele materiale publicistice care să descrie cazuri ale unor pacienți aflați în suferință, cazuri ameliorate, cu scopul de a atrage atenția Ministerului Sănătății de necesitatea existenței unui program în care bolnavii să fie incluși.
Dr. Codruţa Morar, medic internist din Sighișoara a relatat în cadrul evenimentului cum a cunoscut-o pe Sabina în 2005 când aceasta era bolnavă, avea spasme, se clatina și propriul corp nu o mai asculta. “Viaţa Sabinei era atunci un chin, dar mintea îi era ageră și ochii strălucitori”își aduce aminte dr. Morar. Ca medic și membru Rotary, Dr. Codruta Morar a ajutat-o pe Sabina să strângă fondurile necesare unei operații efectuate la Hanovra.
Dr. Alexandru Lupșa, neurochirurg din Târgu Mureșa declarat că “profesia de medic e mijlocul prin care se rezolvă lucrurile, dar partea umană e cea care contează cel mai mult. Am participat la această întâlnire mai mult ca om care face parte din societatea civilă și mai puţin ca medic”.“În 1983 existau așa zise centre unde oamenii erau dezbracaţi și spălaţi cu furtunul, la gramadă. Toate marile asociaţii din lume care refuzau să abandoneze oamenii și-au croit drum începând cu iniţiative cum este aceasta”.
Dr. Lupșa a comunicat că procedura cu care s-a intervenit la Sabina, Deep Brain Stimulation, există în lume din 1960. În Europa a fost introdusă în 1987. Belgia deconta în 2002 cam 100 de intervenții de acest gen. În România există un program care acoperă cam 10 intervenții de acest tip (număr evident insuficient), dar apartenența la Europa înseamnă că prin E 112 oamenii se pot trata și în clinici din afara țării.
O evidenţă clară a persoanelor cu distonie în România nu se cunoașteși, în ciuda faptului că este o boală rară, numai în Sighișoara există șase persoane deocamdată, iar în spitale există și mai mulți.
În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată și, deși este o afecțiune neurologică gravă degenerativă, se obține foarte greu certificatul de handicap. Tratamentele de ameliorare sunt foarte scumpe, iar un tratament medicamentos nu există.
Toxina botulinică ameliorează pentru 2-3 luni mișcările distonice (o fiolă costă între 1400 – 1800 lei). A existat la un moment dat, în anul 2004-2005, un program prin care bolnavii de distonie beneficiau de aceasta toxină gratuit, în spital. Acum această toxină se face, dar doar dacă este cumparată de către pacient. Există și un tratament chirurgical: palidotomie, dar nici acesta nu e de durată îndelungată.
Tratamentul care dă rezultate există, dar din păcate, încă nu în țara noastră. Este vorba despre stimularea profundă bilaterală (DBS) sau DBS se face doar pentru Parkinson în țară, dând rezultate. Există pacienți cu distonie care au facut implantul cu stimulator în străinătate, dar bateriile trebuie schimbate la interval de 1-2 ani. Se întâmpină mari greutăți în obținerea rapoartelor medicale cerute de către Casele de asigurari medicale pentru obținerea formularului E112. Pacienții nu își pot permite schimbarea bateriilor altfel, deoarece costurile sunt în jur de 20.000 euro, pe lângă spitalizări și alte cheltuieli aferente, iar neînlocuirea lor duce la revenirea invalidității și chiar la agravarea bolii.
autor: Maria Rohnean
Sursa: Televiziunea Medicala
1 Comment
Pingback: Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă