Asociaţia Prader Willi din România a inaugurat prima platformă virtuală din ţara noastră pentru pacienţii cu boli rare. Platforma face parte dintr-un proiect amplu bazat pe un parteneriat româno-norvegian iniţiat de APWR.
Universitatea virtuală, după cum o numesc iniţiatorii, are ca obiectiv informarea şi formarea de specialişti în domeniul bolilor rare. Cei interesaţi pot accesa adresa www.edubolirare.ro , unde pot urma online diferite cursuri cu tematică, precum „Managementul în boli rare” sau „Integrarea socială a persoanelor cu handicap”, însă vor putea afla detalii şi despre cursurile „faţă în faţă” pentru care Asociaţia Prader Willi este acreditată.
Pe lângă cursurile online destinate specialiştilor în domeniul medical, social şi educaţional, platforma virtuală conţine şi o secţiune cu ştiri şi evenimente în domeniul bolilor rare pentru pacienţii şi aparţinătorii acestora. De asemenea, site-ul conţine şi un catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe şi strategii în acest domeniu, dar şi o secţiune destinată celor mai frecvente întrebări şi răspunsuri.
Asociaţia Prader Willi din România – APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România. Misiunea APWR este aceea de imbunatatire a calitatii vietii pacientilor afectati de Sindromul Prader Willi si alte boli rare din Romania.
“Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, este o iniţiativă care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse. Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare.
O boală rară este o afecţiune care afectează mai puţin de 5 persoane din 10 000. În România, aceste boli afectează aproximativ 1 300 000 de persoane, dintre care doar 750 de mii au diagnosticul correct sau complet şi beneficiază de tratament.
autor: Maria Rohnean
Sursa: Televiziunea Medicala
