Houston a organizat pentru Asociația Pacienților cu Afecțiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) primul eveniment ReumaPac în data de 24 martie, la Cluj. Partener principal al evenimentului a fost Universitatea de Medicină și Farmacie (UMF) „Iuliu Hațieganu” Cluj, reprezentată de lectori de excepție. Coordonator științific al evenimentului a fost prof. dr. Simona Rednica, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj.
Reunind peste 120 de participanți evenimentul s-a bucurat de un real succes, prin calitatea prezentărilor susținute de lectori, prin formatul său interdisciplinar și prin multitudinea informațiilor practice oferite celor prezenți în sală. De remarcat este faptul că pe lângă pacienți și aparţinători, la ReumaPac au participat şi cadre medicale interesate să afle cât mai multe despre cele doua afecţiuni în focus: poliartrita reumatoidă şi spondilită.
Prima secţiune în plen, „Diagnostic și monitorizare” a adus în atenția participanților manifestările clinice în cele două afecțiuni și analizele medicale care trebuie efectuate periodic. Dr. Maria Magdalena Tamaș a precizat faptul că fiecare dintre noi se poate adresa direct reumatologului (dacă nu primește această recomandare de la medicul de familie) și se poate gândi că suferă de Poliartrită Reumatoidă în cazul în care prezintă dureri la mai multe articulații periferice mici (cum ar fi articulațiile mâinii, picioarelor), simetric, însoțite uneori de umflături ale acestor articulații și de sentimentul de întepenire dimineața. Alte articulații care pot fi afectate sunt cele de la genunchi, coate, glezne și umeri. Important de știut este faptul că durerea articulară inflamatoare, nocturnă şi matinală cedează la mobilizare (mișcare) și antiinflamatorii. Pacienții au aflat de la lectori și conceptul diagnostic diferențial, adică cu ce alte boli se poate face confuzie și care sunt criteriile pe baza cărora pun medicii diagnosticul cert.
În ceea ce privește un alt aspect extrem de important, respectiv monitorizarea, pacienții au înteles modul în care medicii interpretează evoluția simptomatologiei de la o vizită la alta (subiectiv, obiectiv), cum se face aprecierea globală a activității bolii și mai ales evaluarea remisiei prinscorul de activitate DAS28 (ținta este ca DAS 28 să fie mai mic de 2).
Echipa pacient – cadru medical în lupta cu diagnosticarea târzie a Spondilitei Anchilozante
Dr. Laura Muntean a adus informații relevante despre Spondilita Anchilozantă (Spondylos+-itis=inflamaţie vertebrală; Ankylos= fuziunea vertebrelor) și a atras atenția că, deși este cea mai frecventă boală inflamatorie care afectează măduva spinării, durează între 8 și 11 ani ca spondilita să fie diagnosticată din cauza unor motive importante: nu există un criteriu unic pentru dignostic, puțini medici care nu sunt reumatologici identifică spondilita, iar durerile de spate sunt foarte frecvente în rândul populației. 5% din cei care au dureri cronice de spate au de fapt spondilită. Doar după minim 5 ani se pot vedea și pe radiografii modificările specifice și doar la aproximativ 36% din pacienți.
Bărbații tineri (20-30 ani) care au dureri de spate (în partea de jos a coloanei vertebrale) care se instalează treptat (în zile, săptămâni), durează mai mult de trei luni și care se ameliorează dupa ce fac mișcare și nu se calmează la repaus ar trebui să se adreseze cât mai repede unui medic. Trebuie acordată o atenție deosebită la durerile fesiere care trec dintr-o parte în alta (stânga-dreapta) și care pot constitui semne de Spondilită Anchilozantă. Durerea trezește persoana din somn în a doua parte a nopții, iar dimineața poate apărea senzația de înțepenire (redoare).
Femeile pot avea și ele spondilită, simptomele apărând adesea în timpul sarcinii
Durerea se întinde și cuprinde întreaga coloană vertebrală și din cauza faptului că sunt afectate articulațiile dintre coaste și coloana vertebrală (articulațiile costovertebrale) apar uneori și dureri la nivelul cuștii toracice sau în abdomen.
Entezele sunt porțiuni minuscule care reprezintă locul în care se prind ligamentele, tendoanele, fasciile musculare (un fel de „cămăși” care îmbracă mușchii), capsulele articulare pe os. Din cauza că în spondilită aceste enteze se inflamează, apar entezitele care dau naștere la dureri (care pot fi continue și severe) și sensibilitate la palpare în sediile afectate.
E important să știm ca o manifestare specifică spondilitei este inflamația unui deget în întregime. Îl recunoaștem ușor pentru că apare ca „deget încarnat” (în limbaj medical se numește dactilită). Dactilita e asociată mai frecvent cu artrita psoriazică și cel mai adesea apare la mai multe degete de la picioare şi/sau mâini.
Trebuie să avem grija când avem sentimentul de ochi roșu dureros, cu sensibilitate la luminăși vedere încețoșată. Aceasta se numește uveită și este cea mai frecventă manifestare din afara articulațiilor pentru spondilită, apărând în 20-40% din cazuri. De obicei apare la un singur ochi, recidivează și alternează.
Alte manifestari de luat în seamă sunt cele intestinale (5-10% din pacienții cu SA au boala Crohn sau colita ulcerativă, manifestate cu dureri abdominale, sângerări rectale, diaree cu sânge) și cutanate (la nivelul pielii) – psoriazis la 10-20% din pacienți. Osteoporoza este frecventă la pacienții cu SA, iar fracturile vertebrale sunt complicaţii frecvente, dar adesea nerecunoscute ale SA. Aceste fracturi apar cel mai frecvent în regiunea cefei (regiunea cervială inferioară), după traumatisme minore și se asociază cu complicații neurologice, respectiv modificări de sensibilitate și slăbiciune în membre, paralizie.
RMN este cea mai sensibilă metodă pentru evidenţierea leziunilor inflamatorii precoce, dar personalul medical din clinica de la Cluj are o foarte bună experiență și în interpretarea ecografiei musculos scheletalecare este utilă în diagnosticul precoce al entezitelor și în monitorizarea răspunsului terapeutic.
Dr. Luminita Chirilă, director relații contractuale în cadrul Casei de Asigurări Cluj a menționat faptul că toţi cetăţenii care au calitatea de asigurat vor beneficia de un card naţional de sănătate până înseptembrie2012.
Dr. Chirilă a subliniat faptul că medicul specialist trebuie să dea biletul de trimitere pentru investigații, analize etc și că pacientul nu trebuie trimis înapoi la medicul de familie pentru a obține biletul de trimitere. La externare, medicul specialist trebuie să dea concediu medical și scrisoare medicală în două exemplare care să conțină diagnosticul, planul și ritmul de tratament. Directorul CAS a mai accentuat faptul că în ceea ce privește tratamentul pentru două afecțiuni, pacienții din România stau mai bine decât cei din alte țări în care statul nu finanțează la fel de mult ca la noi. Dna Prof Rednic a subliniat faptul că sunt țări în care terapia bilogică nu e susținută de stat. De exemplu, în Grecia pacientul susține 10-15% din costul terapiei biologice, ceea ce înseamnă foarte mulți bani.
Circuitul pacientului cronic în sistemul sanitar este în continuare un subiect delicat atât pentru pacienți, cât și în relațiile între cadrele medicale. Conform dr. Chirilă medicul de familie are obligația să dea bilet de trimitere către ambulatoriul de specialitate, unitatea sanitară cu paturi (spitalizare de zi sau spitalizare continuă), trebuie să dea bilet de trimitere către ambulatoriul de specialitate, iar ambulatoriul de specialitate trebuie să dea bilet de trimitere către medicii de familie, respectiv unitatea sanitară cu paturi. Scrisoarea medicală trebuie să ajungă de la unitatea sanitară cu paturi la medicul de familie.
115 asigurați beneficiază de tratament imunosupresor la nivelul CAS Cluj pentru Poliartrită Rumatoidă și 56 deasiguraţi beneficiază de tratament imunosupresor pentru Spondilită Anchilozantăla nivelul CAS Cluj
Următoarea ediție a ReumaPac va avea loc în toamna 2012. Detaliile vor fi comunicate pe siteul asociației ART – http://art-cluj.ro.
SPONSORI REUMAPAC: ASTRA ZENECA, MEDA, MSD, PFIZER, UCB.
PARTENERI MEDIA: Radio Cluj, Foaia Transilvană, EvenimenteînCluj.ro, Info-Sănătate, PaginaMedicală.ro, Informațiamedicală.ro, Săptămâna Medicală.
ORGANIZATORI: Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART), Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca – Catedra de Reumatologie, compania Houston NPA.
INFORMAȚII SUPLIMENTARE, DE SUPORT
De ce cer cadrele medicale analize medicale și cât de des trebuie să le facem ?
Răspunsurile au venit de la dr Laura Damian, care a explicat participanților importanța analizelor medicale pentru a putea diagnostica o boală inflamatorie, pentru a diferenția o boală inflamatorie de una de „uzură”, pentru a putea urmări evoluția bolii și efectele secundare ale medicației (monitorizare) și pentru a estima cum va evolua pacientul (prognostic).
Analizele care se cer la prima vizită la medic (în funcție de simptome) sunt VSH, CRP, hemoleucograma, biochimie ( TGO, TGP, creatinina, ureea, examen de urina), eventual FR, anti-CCP, AAN, C3, C4, AgHBs, ac anti-HCV, (în special în artrita simetrică la debut), acid uric, colesterol, trigliceride, glicemie. Dr Damian a explicat participanților ce înseamnă și pentru ce se face fiecare analiză.
La control (odată diagnosticați și sub tratament) probabil se cer VSH, CRP, hemoleucograma, biochimie și alte teste specifice, în funcție de particularitățile bolii. Testele specifice pot fi: ionograma (dacă un pacient are hipertensiune și tratament cu antiinflamatoare nesteroidiene sau e în tratament cu ciclosporină, etc), AgHBs, ac anti-HCV (daca transaminazele cresc repetate), AAN (dacă apare leucopenia – adică scad leucocitele), Ac anti-Ro, anti-La, ACL (în perspectiva unei sarcini), etc.
Analizele trebuie făcute după prima luna de tratament și ulterior la 2-3 luni. Pacienții trebuie să știe: ce tratament de fond au; care a fost valoarea anterioară a VSH (eventual și CRP); care sunt valorile anormale ale analizelor.
Dacă boala nu este bine controlată și intră în discuție un alt tratament de fond sau terapia biologică trebuie făcute: VSH, CRP, hemoleucograma (cu tablou sanguin), TGO< TGP, creatinina, examen de urină, AgHbs, ac anti-HCV, Quantiferon (plus radiografie toracică și consult pneumologic). Pentru persoanele cu spondilită se face eventual HLA B 27 (atenție- nu se face în repetiție!) și eventual RMN al articulațiilor sacroiliace. Dacă urmați deja terapie biologică, monitorizarile se fac cel puțin la fel de frecvent ca înainte.
O excelentă prezentare, extrem de bine documentată pe tema certificatului de handicap a fost susținută de dr. Nicoleta Molnar, director executiv al DGASPC Cluj.
Participanții au aflat astfel că pentru pacienții care nu se pot deplasa evaluarea se face la domiciliu. În două săptămâni de la prezentarea la serviciul de evaluare se dă încadrarea într-un grad de dizabilitate. Transportul gratuit, accesarea de credite cu dobândă subvenționată pentru accesibilizarea locuințelor sau pentru achiziționarea unui autoturism în limita a 10.000 de euro, rovinietă gratuită, posibilitatea de a angaja un asistent personal, facilități fiscale la impozitul pe locuință, scutiri de impozit pe salariu, etc sunt drepturi de care pot beneficia persoanele cu dizabilități, în funcție de gradul dizabilității.
În cadrul secțiunii „Terapia medicamentoasă” pacienții au primit de la prof. dr. Simona Rednic informații valoroase legate de principiile de tratament în Poliatrita Reumatoidă, respectiv importanța tratamentului precoce pentru a preveni distrucţia şi degradarea articulară, instituirea măsurilor terapeutice generale: educație, exerciţiu, repaus, protejare articulară, terapie fizicală – kinetoterapie, prescrierea medicației simptomatice ca terapie de etapă(AINS & steroizii), prescrierea DMARDs pentru împiedicarea progresiei bolii şi inducerea remisiei cât mai devreme cu putinţă.
Conform EULAR (Liga Europeană Împotriva Reumatismului),«Pacienții cu artrită la mai mult de o articulație trebuie trimiși și consultați de un reumatolog, ideal în primele 6 săptămâni de la debutul simptomelor». În acord cu aceeași instituție europeană,terapia cu remisive sintetice trebuie să înceapă de îndată ce s-a precizat diagnosticul de Poliatrită Reumatoidă.
La ce probleme de siguranţă trebuie medicul/ pacientul să se gândească atunci când prescrie terapie biologică (anti-TNF)?
Terapiile biologiceau reprezentat un subiect asupra căruia medicii au insistat în mod special și care a ridicat foarte multe întrebări din partea pacienților. Participanții au aflat că aceste terapii biologice sunt recomandate pacienților cu boală activă în ciuda tratamentului tradițional (2 DMARDs) și că 2/3 dintre pacienți răspund la aceste terapii care reduc inflamația, ameliorează funcția și sunt singurele care opresc distrucția articulară.
Problemele de siguranţă identificate de EMEA (Agenția Europeană a Medicamentului), cu sugestia de urmărire sunt: tuberculoza, alte infecţii, reacţii la locul injecţiei/reacţii la perfuzie, anticorpii/sindroamele autoimune, tumorile maligne/limfoamele,evenimentele cardiovasculare (insuficienţa cardiacă congestivă), neurologice, hematologice și sarcina.
În lupta cu durerea, dr. Ruxandra Schiotis, medic specialist reumatologie, le-a vorbit pacienților despre AINS (antiinflamatoare nesterioidiene). AINS se utilizează în tratamentul durerii cronice acutizate de intensitate ușoară și medie (nociceptiva), reducând durerea și îmbunătățind funcția articulară. Paracetamolul este un analgezic ce poate fi utilizat pentru tratamentul durerii cronice ușoare sau în tratarea durerii moderate, în asociere cu alte medicamente. Nu are efecte anti-inflamatorii, este ieftin și nu daunează stomacului. Trebuie să avem grija să nu depășim 4 g/zi și să nu îl folosim pe termen lung pentru că afecteaza ficatul.
Cum putem evita efectele adverse ale AINS? Câteva soluții practice prezentate în cadrul ReumaPac: folosirea Paracetamolului pentru ameliorarea durerii pentru care medicul nu simte nevoia administrării unui anti-inflamator; folosirea dozelor minime de AINS; administrarea AINS cu alimente; dacă nu este nevoie de un efect susținut pe parcursul a 24 de ore – recomandat a SE EVITA AINScare se administrează o dată pe zi, mai ales dacă aveţi peste 65 de ani; medicul poate folosi în asociere un medicament care reduce prejudiciul asupra stomacului; a se citi întotdeauna prospectul și a nu se administra două preparate cu AINS în timpul aceluiași episod dureros; consultați un medic în cazul în care luați AINS și simțiți durere în stomac, aveți scaune negre sau sânge în scaun; atenționați medicul dacă suferiți de hipertensiune arterială, cardiopatie ischemică, astm bronșic.
Dr Liana Don, medic primar psihiatru, psihoterapeut a susținut o prezentare excelentă ilustrată, informând pacienții despre tipurile de durere și soluțiile terapeutice. Astfel, durerea de la nivelul organelor (nociceptivă) răspunde la agenți antiinflamatori și analgezice opioide, ca durerea produsă de la nivelul nervilor (neuropată) raspunde la antidepresive, anticonvulsivante, opioide și ca în cazul unei dureri de cauza psihică (psihogenă) tratamentul e reprezentat de psihoterapie.
Extrem de importante pentru pacienții cu poliartrită și spondilită sunt recuperarea și kinetoterapia. O prezentare la obiect, cu exemple legate de stațiunile recomandate și cu sfaturi practice pentru pacienți a fost susținută de dr. Laszlo Irsay, medic primar medicină fizică și recuperare medicală. Dr Irsay a atras atenția asupra importanței deosebite pe care o are începerea terapiilor de recuperare și kinetoterapie în spital, atrăgând atenția asupra faptului că, deși există numeroase saloane de masaj, în cadrul acestora nu se realizează masaj medical ca la carte. De asemenea, a fost accentuat faptul că pe piața există multe dispozitive medicale care nu au studii la bază și despre care nu se știe încă ce efecte au pe termen lung. Kinetoterapia trebuie individualizată pentru fiecare pacient și este mult mai eficientă dacă se face în grup. Apreciat de pacienți, dr Irsay a prezentat dispozitive medicale improvizate, care pot fi manufacturate chiar și de către pacienți în propriile case și care le pot fi de de folos acestora pentru efectuarea exercițiilor zilnice.
Sursa: Televiziunea Medicala
