Pentru a marca debutul Săptămânii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociaţia de Fibroză Chistică din România au organizat pe data de 20 noiembrie în București Conferința Anuală a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Preţul unei zile”.
“Între 21-27 noiembrie se desfășoară Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice, perioadă în care au loc o serie de evenimente în 39 de țări europene, evenimente destinate informării pacienților, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar și publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) și tratamentului ei. Am dorit să organizăm acest eveniment pentru a marca aceasta saptamână și în România. La conferință au participat atât pacienți copii și adulți cu fibroză chistică (mucoviscidoza) și familiile lor, cât și personal medical. Acesția au avut astfel posibilitatea de a comunica între ei informații despre boală și tratament”a declarat Georgiana NIȚU, președinte al Asociației de Fibroză Chistica din România.
Temele abordate au fost variate și relevante pentru pacienții cu fibroză chistică: scheme de tratament, infecţii respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriție și tratament la copii și adulţi, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din România, măsuri de igienă, drepturile pacienţilor. La eveniment a fost anunţată și o apariție editorială în domeniu: cartea Fibroza chistică de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandări nutriționale, scrisă de dr. Dana-Teodora Anton.
Printre lectorii prezenţi la eveniment s-au numărat: prof. dr. Florin Mihalţan, prof. dr. Mircea Ioan Popa, dr. Iustina Stan, dr. Cristian Popa, dr. Laura Dracea, dr. Simona Mosescu, dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.
Fibroza chistică este o boală genetică pentru care nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele. În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce priveşte tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranţa de viaţă a pacienţilor să crescă.
În România există aproximativ 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În 2010 s-au născut cam 200.000 de copii, iar dacă se ia în considerare prevalența FC de aprox 1/2500, ar trebui să existe cam 800-1000 de copii cu FC, dar au fost diagnosticați numai 47 de copii. În anii ‘50, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică (mucoviscidoza) era foarte scazută, doar puțini copii ajungeau la vârsta de scolarizare. În ziua de astăzi, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.
Dr. Iustina STAN – “Creșterea calității îngrijirii pacienților cu fibroză chistică a dus la prelungirea duratei de viață și în România. Acest salt calitativ se datorează mai multor factori: existența unui Program Național de Sănătate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic și tratament (datorat activității de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timișoara), a implicării asociației de părinți. Este necesară însă adaptarea schemei terapeutice și a planului zilnic de îngrijire la nevoile pacientului, încercând să oferim un echilibru între necesar și dorinta pacientului de a avea o viață cât mai aproape de “normal”.Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare și o luptă în condițiile actuale în care continuă exodul de specialiști formați și a unei lipse aproape totale a unor specialiști cu training în îngrijirea pacienților cu fibroză chistică (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este să înțelegem rolul major al existenței acestor echipe multidisciplinare sau a creării unor colaborari interspitalicești pentru a acorda o îngrijire mai bună acestor pacienți”.Dr. Iustina STANa precizat ca ziua unei persoane cu FC presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi în perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problemă fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importantă parte a tratamentului, dar din pacate mulți pacienți renunță la ea.
Prof. dr. Florin MIHĂLȚAN– “A doua conferință a Asociației Pacienților de Mucoviscidoză desfășurată sub deviza “Prețul unei zile” a fost o nouă oportunitate de a discuta despre această boală care nu este tocmai rară împreună cu medici pediatri, pneumologi, pacienți și familiile acestora. Cu această ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi noi dovezi că un tratament corect, o organizare corespunzătoare a unei zile din viața lor, care să includă măsuri de igienă, de kineziterapie și de integrare familială și socială poate prelungi durata de supravietuire inducând un optimism bine motivat și încredere în viitor”.
Prof. dr. Florin MIHĂLȚANa precizat ca cea mai frecventă infecţie întâlnită la pacienţii cu FC este Pseudomonas Aeruginosa, dar tratamentul este gratuit numai pentru copii. Microbul se transmite prin aer, prin picături de spută, existând pericolul ca și alți membri ai familiei să se infecteze dacă nu sunt luate măsurile de igienă necesare.
Dr. Laura DRACEAa declarat că “inițiativa și eforturile depuse de Asociația de FC sunt binevenite, părinții copiilor cu FC au nevoie de mult mai mult sprijin decât încercăm noi să le dăm prin tratamentele medicale, au nevoie de suport moral și de răspunsuri la toate temerile lor. O astfel de întâlnire îi face să se simtă mai puțin singuri în lupta cu boala copiilor lor. De asemenea, se simt mai aproape de medici, care de multe ori au timp prea puțin pentru marea lor suferință. În concluzie, sper să mai organizam astfel de întâlniri și cursuri și pe viitor, să dam ocazia să participe cât mai multi pacienți, iar discutiile să fie și mai interactive!”
Conform dr. Cristian POPA de la Institutul Naţional de Pneumologie “Prof Dr Marius Nasta” din București, în România există 312 pacienţi cu Fibroză chistică înregistraţi în noiembrie 2011 în baza de date pentru pacienţii cu FC (248 pacienţi sub 16 ani, 19 pacienţi între 16 si 18 ani și 45 pacienţi peste 18 ani). Dr. Popa a atras atenţia asupra câtorva provocări în îngrijirea pacienţilor cu fibroză chistică la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulţi, vârsta critică în dezvoltarea personalităţii, caracterul multiorganic al afecţiunii – necesitatea colaborării interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislaţia incoerentă.
În concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacienţilor cu FC este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare și a unor centre de îngrijire pentru adulţi care implică respectarea standardelor europene existente din 2010. Echipa multidisciplinară pentru tratamentul FC este formată din: un medic cu experienţă în FC – pneumolog, asistenta specializată FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog, genetician. Lipsa acută de specialiști mai ales în fizioterapie a fost semnalată de majoritatea lectorilor, dar din păcate competența în reabilitare nu este recunoscută în România, existând numai kinetoterapia ca și specialitate recunoscută, cu aproximativ 30 de absolvenți pe an, iar aceștia se ocupă de foarte multe boli, fiind extrem de puţini familiarizaţi adecvat cu terapia FC. Conform standardelor, Centrul de îngrijire FC trebuie să cuprindă personal și facilităţi capabile să acorde îngrijire complexă (și complicatiile), trebuie să facă parte dintr-un spital universitar, să existe colaborare cu alte spitale pe care să le coordoneze, să fie înregistraţi minim 50 pacienţi copii și adulţi, să fie formată o echipa multidisciplinară.
Sponsori: Novartis Pharma, Oxigen Plus, Sapaco 2000, Ixia Medica, Hotel Siqua.
Partener: Societatea Română de Pneumologie
Organizatori: Houston NPA și Asociaţia de Fibroză Chistică din România
comunicat de presa
Sursa: Televiziunea Medicala
Televiziunea
