Ziua Bolilor Rare 2023 – “Light Up for Rare”! Timișoara adaugă o lumină nouă diversității sale (VIDEO)

În anul în care Timișoara deține titlul de Capitală Europeană a Culturii –  orașul pune în lumină și sărbătorește diversitatea exprimată în nenumărate feluri.

Dacă “Shine your Light! Light up your City” include oamenii în evenimente culturale pe tot parcursul anului,

” Light Up for Rare” este îndemnul unui singur moment, cel al zilei de 28 februarie 2023, când în întreaga lume este marcată Ziua Bolilor Rare, și nu doar pentru cei 300 de milioane de pacienți, ci și pentru comunitățile în care trăiesc aceștia.

Parcursul ultimilor 16 ani în domeniul bolilor rare și semnificația pe care Timișoara o dă acestei zile condensată îi exprimă spiritul.

“Este remarcabil ca aceste eveniment se tine atat cu consecventa, și cred ca este un excelent exemplu de colaborare între corpul medical, cercetători, și pacienți, prin asociațiile, lor.”, a spus Prof. univ. dr. Dorel Săndesc – Directorul Spitalului Județean Clinic de Urgență Timișoara.

“Pot sa spun că în acest an chiar este o încununare activității noastre. Avem de pomenit începuturile Asociației noastre, care a avut un club dedicat Bolilor Rare și apoi Organizații de Pacienți în anii în care nici nu se auzea de asa ceva în România. Mai apoi, geneticienii din echipa Universității de Medicină din Timișoara și mai ales doamna profesor Maria Puiu, am început să lucram în colaborare cu Zalăul și cu cei de acolo, unde s-a dezvoltat floarea cea mai frumoasă a tot ce înseamna Boli Rare în Romania și unde ca un Sky Rocket, Dorica Dan a ajuns în cele mai înalte sfere decizionale datorită unei munci împreună, unde mai multe Asociații de Pacienți, mai multe ONG-uri, au inclus părinții și beneficiarii finali ai unor tratamente care se numesc orfane în Europa, tocmai fiindca erau ca niște copii orfani aceștia.”, a spus Prof. univ. dr. Mihai Gafencu – Președintele Organizației Salvați Copiii.

“E o istorie, intr-adevar., a fost foarte interesantă prima zi a Bolilor Rare, era 29 Februarie, o zi rară pentru Bolile Rare, da, atunci a fost nevoie de explicații, chiar și pentru colegi și pentru  specialisti si nespecialisti și pentru populație și pentru jurnaliști. Astăzi toată lumea știe ce este o boală rară. Se vehiculează mult mai des termenul de boală rară și au aflat și au aflat și politicienii și s-au făcut multe progrese. “, a spus Prof. univ. dr. Maria Puiu – Șefa Disciplinei de Genetică Medicală a UMF “Victor Babeș” Timișoara.

“Daca la inceput au fost simple manifestări de conștientizare, asupra bolilor rare când toată lumea se întreba ce vor și ăștia de defilează pe aici prin oraș. Noi am început să introducem aceste boli rare și în curricula  educațională, pentru studenți, pentru tinerii medici, astfel nu numai să conștientizăm că ele există și să înțeleagă și ce reprezintă aceste boli iar în plus si să știți că fără cercetare nu poți descoperi nimic nou, noi, ca și Universitate am ajutat disciplina de Genetică care, în prezent are un laborator extrem de performant.” , a spus  Prof. univ. dr. Octavian Crețu – Rectorul Universității de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” Timișoara.

“Aceasta zi a bolilor rare, spun. cu toată  cinstea că merită să fie sărbătorită de către toată lumea și să fie transmisă tututor, asta înseamna personelor cu boli rare, medicilor care se îngrijesc de ei dar și factorilor de decizie si de finanțare”, a spus  Prof. univ. dr. Margit Șerban – Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie.

“Pentru mine aceasta zi înseamnă un prilej  de a comunica foarte clar că că bolile rare sunt rare fiecare în sine, dar dacă numărăm pe toți cei care sunt afectați de boli rare  atunci vedem că este deja o temă care trebuie să ne intereseze ca și societate și într-adevăr este greu pentru toți cei care lucrează în cercetare  dar și în tratamentul pacienților cu bolil rare. Este important să avem acestă zi, în care ne amintim că există această comunitate si reinteram intenția noastră să avem grijă de fiecare dintre noi, indiferent cât de rară ar fi boala lui.” , a spus Dominic Fritz – Primarul Orașului Timișoara.

Campania de promovare a Zilei Bolilor Rare

Campania de promovare a Zilei Bolilor Rare la nivel internațional își propune să pună în lumină comunitatea diversă de pacienți și dreptul lor la echitate, iar Timișoara – sub titulatura de capitală europeană, inclusiv a bolilor rare 2023, subliniază acest demers în diferite domenii.

Recunoscut ca avangardă în multe domenii, orașul Timișoara – prin specialiștii săi și alături de comunitate – a contribuit și continuă să pună umărul consistent la cele mai importante demersuri pentru pacienții cu boli rare din România.

Bolile rare sunt o prioritate astăzi în Uniunea Europeană.

România evoluează, Timișoara continuă să acționeze cu toate eforturile în sprijinul acestor pacienți și al familiilor lor.

Se spune că povestea fiecărui pacient este importantă în programul cercetării bolilor rare.