In România sunt peste 72 000 de bolnavi de Parkinson. Costul social anual, la nivel european, generat de un bolnav de Parkinson oscilează între 5 240 de euro şi 19 620 de euro. Lipsa unui Registru Naţional reprezintă cea mai mare problemă a bolnavilor de Parkinson din România.
Ziua Internatională a bolii Parkinsoneste sărbătorită la nivel mondial pe data de 11 aprilie și este organizată anual cu scopul creșterii nivelului de conștientizare în ceea ce privește boala Parkinson și al impactului acesteia asupra individului, familiei și societății. O mai mare informare va reduce stigma asociată cu această boală, va crește înțelegerea și sprijinul comunitații și va conduce la creșterea calității vieții pentru cei afectați de această maladie.
Cu ocazia Zilei Internaționale a bolii Parkinson, Asociaţia Antiparkinson a organizat la Deva pe data de 8 aprilie la sediul Filialei Deva a Crucii Roșii o intalnire care a avut scopul de a creşte nivelul de conştientizare în rândul populaţiei referitor la această maladie, dar şi de a oferi informaţii utile şi suport persoanelor care locuiesc în judetul Hunedoara si in restul tarii şi care suferă de această afecţiune. În cadrul conferinței a fost semnat oficial și parteneriatul între Asociația Antiparkinson și Crucea Roșie Filiala Deva.
„Tuturor participanților li s-a oferit un plic aniversar, editat de Romfilatelia cu ocazia aniversării a 5 ani de existență a Asociației Antiparkinson”a declarat Dan Răican, președintele Asociației,prezent între 11-12 aprilie la Bruxelles pentru sarbătorirea Zilei Europene a Drepturilor Pacientului.
In România sunt diagnosticate peste 72 000 de persoane, dar cifra este subevaluată din cauza ratei scăzute de diagnostic. Lipsa unui test clinic concludent şi reticenţa pacienţilor de a se prezenta la consult, fac ca boala Parkinson să fie diagnosticată târziu. Este important ca societatea să fie informată despre maladia Parkinson, ce efecte secundare sunt determinate de medicaţie, ce înseamnă efectiv să trăieşti cu o afecţiune neurologică cronică şi să înțeleagă nivelul impactul social şi celui economic aflate în permanentă creştere.
Evenimentele organizate cu ocazia ZIP au rolul de a sublinia ce înseamnă să trăieşti cu această afecţiune, care sunt provocările zilnice cu care se confruntă persoanele suferinde de Parkinson şi cum pot conlucra societatea civilă și lumea medicalăîn vederea acordării unei îngrijiri adecvate și a integrarii în societate.
Din 2001, când a fost diagnosticat cu Parkinson (după 2 ani în care doctorii au crezut că a suferit un accident vascular) şi după multe greutăţi întâmpinate, Dan Răican a reuşit să înfiinţeze Asociaţia AntiParkinson la Deva, singura organizaţie de acest gen din România care sprijină bolnavii de Parkinson şi care colaborează cu farmaciştii, medicii, cu Societatea Română de Neurologie pentru a găsi cele mai bune soluţii pentru bolnavii care suferă de această maladie. Asociatia AntiPARKINSON este acum membră a Parkinson’s Disease Foundation şi a European Parkinson’s Disease Asociation.
Cea mai importantă problemă a pacienţilor cu Parkinsondin România rămâne lipsa unui Registru Naţional pe baza căruia s-ar putea face evaluări şi s-ar putea lua decizii privitoare la aducerea în Romania a unor medicamente care acum nu există. Tratamentul trebuie să fie precoce pentru că început cât mai repede ameliorează calitatea vieţii bolnavului. Cu toate acestea, diagnosticul precoce rămâne un deziderat în România anului 2011. Chiar şi în ţările cu o educaţie sanitară solidă diagnosticarea se face la 13-15 luni de la debutul bolii. Japonezii sunt singurii diagnosticaţi la mai puţin de un an de la debutul bolii.
Parkinson este o boală neurologică, care survine în urma distrugerii lente şi progresive a neuronilor, ceea ce poate afecta în mod dramatic abilităţile de a merge, de a vorbi, de a scrie şi de a înghiţi. Este predominant caracterizată de probleme ce ţin de mişcarea corpului, cunoscute ca “simptome motorii”, cele mai uşor de identificat fiind tremorul, rigiditate musculară, instabilitate posturală. Alte dificultăţi care nu ţin de mişcare pot apărea, cum ar fi durerea, tulburări de somn şi depresia, cunoscute ca “simptome non-motorii”.
Mişcările umane sunt controlate de celule nervoase din creier. Pentru a dicta o mişcare, celulele îşi transmit mesaje reciproc şi către restul corpului, folosind neurotransmiţători. În Parkinson, aceste mesaje sunt întrerupte şi nu sunt transmise lin către muşchi, rezultatul fiind reprezentat de dificultăţi în controlarea mişcării.
Mesajele nu reuşesc să fie transmise aşa cum trebuie din cauza lipsei dopaminei – unul dintre neutrotransmiţătorii implicaţi în controlarea mişcării. La bolnavii de Parkinson, între 70-80% dintre celulele producătoare de dopamină au murit. Toate acestea se întâmplă într-o mică secţiune din creier care se numeşte substantia nigra. Aşadar, dacă dopamina este insuficientă, celulele nervoase nu funcţionează normal şi sunt incapabile să transmită mai departe mesajele, rezultând simptomele din Parkinson.
Deşi dopamina este principalul neurotransmiţător afectat, apar şi alte anormalităţi. Aceasta este una din explicaţii prin care simpla înlocuire sau suplimentare a dopaminei nu atinge succesul scontat, deoarece anormalităţile şi din alţi neurotransmiţători pot explica de ce există atâtea simptome non-motorii în Parkinson. De asemenea, cauza pierderii celulelor care produc dopamina nu este clară. Se crede că ar exista mai mulţi factori responsabili, iar ultimele cercetări includ cauze precum îmbătrânirea, factori genetici şi de mediu, virusuri.
Încă rămâne neclar şi faptul de ce unii oameni dezvoltă Parkinson şi unii nu.
autor: Maria Rohnean
Sursa: Televiziunea Medicala
