Ziua Internationala a Sindromului Dravet este marcata in acest an in Romania, cu ajutorul mai multor organizatii din intreaga lume printre care si Dravet Romania. Evenimenul doreste sa sporeasca gradul de constientizare a acestei forme rare de epilepsie.
23 iunie – Ziua Internationala a Sindromului Dravet
23 iunie a fost data aleasa pentru a marca acest eveniment de asociatiile care reprezinta pacientii cu Sindromul Dravet din tari precum Canada, Elvetia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Romania, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.
In Romania, Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost infiintata in 2012. Organizatia este si membru fondator al Federatiei Europene pentru Sindromul Dravet, infiintata recent impreuna cu alte sase state din Europa (Elvetia, Franta, Germania, Italia, Olanda si Spania).
Pentru a marca ziua de 23 iunie, Dravet Romania a lansat si un spot video, cu o durata de 20 de secunde, prin care incearca sa faca cunoscuta boala si efectele ei.
Mesajul spotului este: „Exista copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile.”
Imaginile sugereaza cum un copil deseneaza curtea unei case, insa, de la un moment dat incolo, din cauza unei crize de epilepsie, acesta nu mai reuseste sa traga linii.
Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio si Brovisual:
In ultimul an, asociatia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar raspunsul pozitiv al autoritatilor la acest demers va face posibila imbunatatirea semnificativa a calitatii vietii pacientilor afectati de aceasta boala rara.
De asemenea, Asociatia pentru Dravet a realizat, in colaborare cu Primaria Municipiului Bucuresti, prin Directia Generala de Asistenta Sociala, proiectului unui centru de zi si terapii pentru copiii cu epilepsie din capitala. Denumit „Exista Speranta”, acesta isi va incepe activitatea in cadrul centrului de servicii sociale „Ominis” din sectorul 4 si va putea primi 25 de copii la programul de zi si alti 25 pentru programele individuale de terapii.
Tot pentru anul acesta, organizatia si-a propus sa publice, impreuna cu nutritionistul Cristian Margarit, o carte despre dieta ketogenica, un tratament alternativ in epilepsie. Cartea va cuprinde raspunsuri la cele mai frecvente intrebari legate de aceasta dieta, precum si sugestii de meniuri zilnice.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscuta si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabila.
In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de diferite alte manifestari – tulburari de dezvoltare, intarzieri in achizitia limbajului, instabilitate la mers.
Printre proiectele pe termen lung ale Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare se numara sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie noua, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.
Aproximativ 50 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.
Organizatia a marcat atat in 2013, cat si in 2014, si Ziua Internationala a Luptei Impotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat cateva zeci de persoane.
