A.P.T.M organizează de 8 mai, Ziua Internaţională a Talasemiei, ce reprezintă pentru toţi talasemicii din România oportunitatea de a se concentra asupra diminuării problemelor ridicate de boală şi îmbunătăţirii calităţii vieţii acestora.
Talasemia majoră reprezintă o boală genetică caracterizată printr-o blocare totală sau partială a unuia din lanturile de globină, şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate, la 14-21 de zile. Din cauza acestui tratament pacientul acumulează depozite de fier în organism, acest lucru necesitând efectuarea unui tratament chelator de fier, ce poate fi administrat pe cale orală, sau în anumite cazuri prin intermediul unor microperfuzii zilnice, cutanate prelungite pe durata a 12 ore cu ajutorul unei micropompe de tip injectomat.
Tema Zilei Internaţionale a Talasemiei propusă de APTM pentru anul acesta este “ Noi şi prietenii noştri”, ocazie cu care pacienţii talasemici au posibilitatea de a demonstra faptul că pot avea o viată normală în ciuda problemelor pe care această boală le ridică.
Obietivele acestui eveniment au fost de a informa populaţia asupra necesităţii investigaţiilor eficiente a purtătorilor de talasemie minoră ( boala poate fi depistată la orice vârstă, chiar şi la 80 de ani, printr-un simplu control de rutină) şi a riscului acestora de a avea copii sever afectaţi, cât şi a posibilităţilor de evitare a acestor situaţii.
Deasemenea se doreşte promovarea, informarea, educarea şi conştientizarea populaţiei asupra necesităţii donării benevole de sânge, precum şi atragerea potenţialilor donatori.
Pe parcursul celor două ore a fost organizată o expoziţie de obiecte artizanat lucrate manual de către pacienţii cu talasemie majoră, ce a fost dăruite tuturor celor ce doresc să viziteze pavilioanele asociaţiei, iar atmosfera a fost întretinuta de momente artistice realizate de doi mimi profesionisti.
Sursa: Televiziunea Medicala