A III-a ediție a Conferinței medicale „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă”, dezbaterea aferentă legată de problemele medicale și sociale ale persoanelor diagnosticate cu distonie din România, va avea loc în data de 21 martie 2014, în intervalul orar 12:00-18:00, la Hotel Delpack, Timișoara.
Obiectivele Conferinței medicale „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” sunt:
- Informarea corectă a pacienților cu distonie cu privire la managementul bolii și opțiunile terapeutice
- Încurajarea comunicării medic-pacient-îngrijitor/familie pacient
- Creșterea gradului de notorietate al diagnosticului de distonie și al obstacolelor întâmpinate de pacienții cu distonie în obținerea accesului la tratament
- Pe termen lung: obținerea decontării integrale a tratamentului cu toxină botulinică de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate și includerea distoniei în programul național de boli neurologice, alături de boala Parkinson-pentru facilitarea intervenției de stimulare cerebrală profundă.
Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremurul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni. Distonia este cauzată de funcționarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Tratamentele existente nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția. În România există aproximativ 2000 de persoane care suferă de distonie.
Conferința medicală „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” este un proiect conceput de Houston NPA pentru Asociația Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Asociația Children’s Joy Organizație este o asociație non-guvernamentală, cu acoperire națională, care luptă pentru a veni în sprijinul persoanelor cu distonie.
Partener principal al Conferinței medicale „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă”: Societatea de Neurologie din România.
Invitații Conferinței medicale „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” sunt: pacienți și apropiații acestora, reprezentanți ai Societății de Neurologie din România, autorități din domeniul sanitar, cadre medicale implicate în îngrijirea pacienților cu distonie, jurnaliști de sănătate.
