În 21 martie va avea loc Conferința “Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă III”, la Hotel Delpack, Strada Glad, nr. 51-53, Timișoara.
Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicală Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.
Accesul este gratuit pentru pacienți, rudele lor și pentru studenții la Medicină și Farmacie. La manifestare sunt invitați, de asemenea, medici interesați de studiul și managementul distoniei, reprezentanți ai Societății de Neurologie și ai autorităților din domeniul sanitar.
Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare.
O boală rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni.
În România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizată).
În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupă de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate).
Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică de tip A costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.
Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS). Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă și pacienții cu distonie.
