Secretarul de stat in Ministerul Sanatatii Adriana Pistol estimeaza ca peste un milion de romani ar suferi de boli rare, insa nu sunt toti diagnosticati.

“Ministerul Sanatatii este perfect constient de faptul ca bolile rare nu sunt si invizibile. Este solidar cu toti cei care sunt diagnosticati cu aceste boli. In egala masura cu profesionistii din sistemul de sanatate, care si ei sunt la fel de rari, dat fiind caracterul particular al acestui domeniu. (…) Numarul bolilor rare se situeaza undeva intre 6.000-8.000. Numarul de romani pe care l-am estimat ca ar suferi de astfel de boli ar fi situat undeva la peste un milion. Din pacate, nu toti sunt diagnosticati”, a afirmat Adriana Pistol, secretar de stat in Ministerul Sanatatii, cu ocazia Zilei Bolilor Rare, marcata in avans printr-o conferinta de presa.

O mai buna monitorizare a pacientilor cu boli rare

Secretarul de stat a spus ca Ministerul Sanatatii vrea o mai buna monitorizare a pacientilor care sufera de boli rare, iar noua strategie de sanatate, aflata in stadiu final de elaborare, isi doreste sa vina si mai mult in ajutorul celor care sufera de aceste boli.

“Ne dorim o mai buna monitorizare a pacientilor. Ca atare, Ministerul Sanatatii sustine imbunatatirea permanenta a accesului la diagnostic si tratament pentru pacientii romani, astfel ca in lista de medicamente orfane si inovatoare incercam sa cuprindem permanent acele nevoi pe care pacientii de boli rare si familiile acestora au atata nevoie”, a mai declarat Adriana Pistol.

Dezvoltarea sistemului schimburilor de date la nivel national si international, dar si cercetarea se numara printre punctele importante ale noii strategii de sanatate.

“Noua strategie de sanatate, care se afla in stadiul final de elaborare, prevede o directie de actiune specifica dedicata bolilor rare, iar elaborarea Planului national de boli rare, in continuarea precedentului plan, se afla printre obiectivele acestuia. Ministerul Sanatatii si cu totii ne dorim alinierea la o serie de initiative europene si anume: sa imbunatatim recunoasterea suferintei acestor bolnavi si sa crestem vizibilitatea problemei de sanatate pe care o reprezinta, sa intarim parteneriatul cu asociatiile de pacienti care in cazul bolilor rare este unul temeinic si valoros. (…) Sa dezvoltam sistemul de informatii al bolilor rare pentru a facilita schimbul de date, informatii si experienta la nivel national, dar si la nivel international si, nu in ultimul rand, cercetarea. (…) Este nevoie de dezvoltarea metodelor de diagnostic, de identificarea cazurilor, pentru ca sa aducem la suprafata cifra reala a pacientilor care sufera de aceste boli”, a explicat Adriana Pistol.

“Niciun tratament nicaieri in lume”

Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, Dorica Dan, a sustinut ca 95% dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri in lume.

“Pacientul cu boli rare trebuie sa parcurga un traseu foarte complicat in sistemul de ingrijire si de sanatate nu doar in Romania, ci oriunde in lume, pentru ca exista intre 6.000-8.000 de boli rare diferite si este imposibil sa credem ca cineva le-ar cunoaste pe toate. De aceea inca stiinta nu a progresat intr-atat incat sa stim din prima clipa despre ce diagnostic este vorba, pentru ca peste 95% dintre pacienti inca nu au niciun tratament nicaieri in lume”, a spus Dorica Dan.

“Avem 31 de centre de expertiza si mai mult de jumatate sunt parte a retelelor europene de referinta. De asemenea, avem acces imbunatatit la medicamente orfane, servicii specializate, management de caz. Incercam sa aducem in viata pacientilor cu boli rare in fiecare zi imbunatatirea calitatii vietii lor”, a adaugat presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.

30 de milioane de bolnavi, in Europa

La conferinta organizata cu ocazia Zilei Bolilor Rare, marcata pe 28 februarie, a participat si consilierul prezidential Diana Paun. Aceasta a spus ca aproximativ 30 de milioane de persoane din Europa sufera de boli rare.

“Vorbim de boli care, cumulat, afecteaza aproape 30 de milioane de persoane in Europa si 400 de milioane in lume cu un impact economic substantial pentru pacienti, pentru familiile lor si pentru societate in general. Vorbim de boli care, in majoritate, incep in copilarie, cu consecinte devastatoare asupra sanatatii, ducand inclusiv la moarte prematura.

 Nu exista un registru de boli rare si de multe ori pacientii romani se inscriu in registre care functioneaza in alte tari”, a mai spus medicul Diana Paun, care a adaugat ca dezvoltarea unei directii strategice care sa urmareasca abordarea integrata a bolilor rare este o initiativa oportuna si necesara.

“Dezvoltarea unei directii strategice care sa urmareasca abordarea integrata a bolilor rare este o initiativa oportuna si necesara, iar Administratia Prezidentiala a sustinut si sustine categoric acest demers. (…) Bolile rare trebuie sa fie prioritatea politicilor de sanatate publica care urmaresc sa nu lase pe nimeni in urma si care promoveaza echitatea si solidaritatea ca principii fundamentale ale misiunii sanatatii publice”, a mai declarat consilierul prezidential.