Asociaţiile de pacienţi din România se întâlnesc cu publicul bucureștean la AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI în perioada 10/11 septembrie 2011, în Parcul Tineretului – București.
Houston NPA organizează în al doilea weekend din septembrie la București AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI, primul eveniment de acest gen dedicat asociaţiilor de pacienţi care activează în România. Agora va avea loc în Parcul Tineretului (intrarea Șincai) sâmbată 10 septembrie și duminică 11 septembrie 2011, între orele 10-18. Toate asociaţiile de pacienţi interesate beneficiază de participare gratuită și accesul este liber pentru public.AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI reunește pentru prima dată asociaţiile de pacienţi din toată ţara, publicul de toate vârstele, reprezentanţi ai organizaţiilor care activează în domeniul sănătăţii, autorităţi din domeniul medical și reprezentanţi ai presei.
Obiectivul principal al acestui eveniment este promovarea asociaţiilor de pacienţi din România direct catre publicul larg, cadrele medicale, organizaţiile interesate de stabilirea de noi parteneriate și către reprezentanţii presei.În cadrul Agorei participanţii se pot familiariza cu proiectele derulate de asociaţiile de pacienţi în beneficiul membrilor lor, cât și cele de interes pentru societatea civilă în general.
Un alt obiectiv al Agorei este facilitarea înscrierii celor interesaţi în asociaţiile de pacienţi și evidenţierea rolului pe care acestea îl au în ceea ce privește consilierea și informarea pacienţilor, putând deveni astfel parteneri de încredere ai personalului medico-sanitar în activităţile de informare și educaţie pentru sănătate.
Asociaţiile de pacienţi sunt organizaţii nonguvernamentale, independente, care pledează în mod constant pentru accesul facil și echitabil la servicii medicale de calitate, la tratamente moderne și eficiente, cât și pentru informarea corectă a pacienţilor, astfel încat aceștia să se poată implica în mod responsabil în luarea deciziilor cu privire la starea lor de sănătate sau controlul afecţiunilor de care suferă.
Responsabilizarea pacienților – patient empowerment – prin implicarea activă a organizaţiilor de pacienţi în procesul de luare a deciziilor politice în domeniul sănătăţii publice este un concept insuficient implementat în România. În strânsă colaborare cu cadrele medicale, autorităţile din domeniul medical și alte organizaţii care activează în domeniul îngrijirilor de sănătate, asociaţiile de pacienţi pot contribui la dezvoltarea unor servicii de sănătate mai bune și mai sensibile la nevoile beneficiarilor direcţi.
Activitatea asociaţiilor urmăreste în principal identificarea nevoilor reale ale bolnavilor, îmbunătăţirea asistenţei medicale, psihologice și sociale, schimbul permanent de informaţii între membrii asociaţiei sau cu asociaţii similare din alte ţări, reprezentarea intereselor pacienţilor în faţa factorilor de decizie din domeniul sănătăţii.Pacienţii organizaţi în asociatii au astfel o singură voce, mai puternică, capabilă să lupte pentru interesele și drepturile lor. Activitatea asociaţiilor se bazează în general pe voluntariat, iar înscrierea în asociaţii se face gratuit sau pe baza unei taxe simbolice.
Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participanţii au ocazia de a se informa asupra proiectelor derulate de asociaţiile de pacienţi, pot discuta direct cu reprezentanţii acestora despre experienţele de zi cu zi atât în calitate de membri ai asociaţiei, dar și ca pacienţi cu o anumită afecţiune, pot pune bazele unor noi colaborari, pot deveni voluntari sau ambasadori ai unor campanii. Cei interesaţi pot afla de asemenea cui trebuie să se adreseze dacă doresc să devină membri sau au nevoie de ajutorul și experienţa reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi.
Publicul are ocazia de a participa gratuit la sesiuni interactive de informare asupra unora dintre cele mai frecvente afecţiuni medicale, prezentări de produse și servicii ale companiilor care activează în domeniul sănătăţii, testări medicale gratuite (tensiune, colesterol, audiometrie, glicemie, etc).
Asociaţiile care au confirmat prezenţa la Agora până în acest moment (ordine alfabetică):
. Alianţa Naţională pentru Pacienţii cu Boli Rare – ANBRaRo
2. Alianţa pentru Sănătate din România
3. Asociaţia “Alexiana”
4. Asociaţia Antiparkinson
5. Asociaţia Bolnavilor de Cancer “Phoenix” Filiala București
6. Asociaţia Bolnavilor de Cancer Filiala Prahova
7. Asociaţia Bolnavilor Dializaţi Galaţi
8. Asociaţia Children’s Joy
9. Asociaţia Clubul Amazoanelor Bistritene
10. Asociaţia de Fibroză Chistică din România
11. Asociaţia Distroficilor Muscular
12. Asociaţia Little People România
13. Asociaţia M.A.M.E.
14. Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România
15. Asociaţia Naţionala pentru Copii și Adulţi cu Autism din România – ANCAAR
16. Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor
17. Asociaţia Noi și Ceilalţi Filiala București
18. Asociaţia Noi și Ceilalţi Prahova
19. Asociaţia OncoHelp Timișoara
20. Asociaţia Oncologic Rom Constanţa
21. Asociaţia Oncomed Iași
22. Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România – APAH Ro
23. Asociaţia Pavel
24. Asociaţia pentru Sănătatea Mintală a Copilului “Sfântul Serafim”
25. Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră din România
26. Asociaţia Prader Willi din România
27. Asociaţia Româna Anti SIDA – ARAS
28. Asociaţia Română a Bolnavilor de Tuberculoză – ARB-TB
29. Asociaţia Română de Cancere Rare
30. Asociaţia Română de Transplant Pulmonar
31. Asociaţia SM Speranța Prahova
32. Asociaţia Sofi Roz Bacău
33. Asociaţia Transplantaţilor de Ficat din România – Livertrans
34. Asociaţia Transplantaţilor din România – ATR
35. Asociaţia Williams Syndrome România
36. Fundaţia Mobilmed București
37. Liga pentru Apărarea și Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din România
38. Sano – Hep România
39. Societatea de Scleroză Multiplă din România – SSMR
40. Societatea Română de Alzheimer
41. SOS Infertilitatea
42. Uniunea Naţională a Organizațiilor Persoanelor afectate de HIV/SIDA – UNOPA
Informaţii detaliate privind obiectivele și activitatea asociaţiilor de pacienţi sunt disponibile în ediția 2011 a Ghidului Pacientului Român, unica publicaţie de acest gen din România. 103 asociaţii de pacienţi au adus contribuţii semnificative legate de experienţa lor ca pacienţi, în ediţia 2011 a Ghidului Pacientului Român, în peste 55 de pagini dedicate. Ghidul Pacientului Român (268 pagini color, preț 12,9 lei) poate fi achiziţionat în cadrul Agorei și prin comandă directă la comenzi@houston.ro.
Pentru mai multe detalii cu privire la eveniment puteți contacta Houston NPA la numerele de telefon: 021.317.09.43 sau 0733.076.381 sau pe adresa: evenimente@houston.ro
Persoană de contact: Simona Oprea
comunicat de presa
Sursa: Televiziunea Medicala
