Sansele la viata ale bolnavilor cu boli rare cresc (VIDEO)

Comunitatea internationala sarbatoreste ziua bolilor rare. Pe plan international, evenimentul este organizat de catre EURORDIS (European Rare Diseseases), iar pe plan national campania e sustinuta de catre ANBRaRo (Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania).

”Suntem deosebit de onorati si recunoscatori ca anul acesta Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a primit inaltul patronaj al Altetei Sale Regale Principesa Mostenitoare Margareta a Romaniei” afirma Dorica Dan, Presedinta Aliantei.

In Romania traieste o comunitate tacuta de pacienti cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticati, fie diagnosticati gresit. Intr-o gandire strict cantitativa, nu sunt suficient de multi incat sa creeze o masa critica pe care autoritatile s-o ia pe deplin in considerare. Din perspectiva calitativa, sunt oameni care au nevoie de atentie, de politici specifice care sa le faca viata mai usoara, expertiza in domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare si suport.

Tema de anul acesta promoveaza ideea ca prin sprijinirea cercetarii medicale sansele la viata ale bolnavilor cu boli rare sunt nelimitate.

”Cercetarea este cheia! Dar nu trebuie sa uitam ca, daca s-au facut pasi in cercetare, chiar si in lipsa fondurilor, acestia s-au datorat si implicarii pacientilor, un glas din ce in ce mai avizat, dar prea putin luat in seama” a declarat Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timisoara, vicepresedinte ANBRaRO.

Nicole Fotin, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale a punctat cateva din progresele realizate in domeniu – sistemul de rambursare a fost deschis din mai 2014 cu inca 17 medicamente orfane; bolile rare au avut cel putin o molecula adaugata. O alta realizare importanta a fost propunerea si finalizarea procesului de transparenta decizionala, care stabileste criteriul de rambursare, precum si definirea unor protocoale de prescriere pentru desemnarea medicamentelor orfane.

Mihai Tomescu – presedintele Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati a subliniat faptul ca au fost introduse 4 boli rare in ordinul prinvind incadrarea persoanelor cu handicap. A fost initiat un demers vizand revizuirea criteriilor de evaluare a persoanelor cu dizabilitati si modul in care aceste persoane sunt certificate.

Ruxandra Draghia Akli, DG Research Comisia Europeana, Ambasadoarea Zilei Bolilor Rare Romania prin interventia sa video, a reliefat faptul ca in cadrul Comisiei Europene se pune accent pe imbunatatirea accesului la diagnostic precoce si tratament. Retelele europene de referinta au ca obiectiv garantarea dreptului pacientilor la diagnostic. Romania participa cu 7 astfel de unitati de expetiza. Schimbul de experienta in cadrul acestor retele reprezinta o oportunitate pentru imbunatatirea diagnosticarii.