Ce simte un pacient atunci când află că este diagnosticat cu o boală rară și severă? Câte întrebări îi vin în minte lui, familiei și prietenilor? Cât acces la informație are sau cât timp au doctorii la dispoziție pentru a-l lămuri prin ce trece mai exact, la ce trebuie să se aștepte mai departe și, mai ales, ce are de făcut pentru a putea depăși cu bine această încercare?
Pentru a fi alături de acei pacienți care au nevoie de informare, sprijin și îndrumare Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca – Catedra de Reumatologie și Houston NPA organizează pe 13 iulie 2012 conferința “ReumaPAC” aflată la cea de-a doua ediție. Evenimentul va avea loc în Cluj-Napoca la Hotel Royal Confort între orele 12:30-18 (str. Liviu Rebreanu, nr. 36, Cluj-Napoca).
Acțiunea se adresează în mod special pacienților cu boli reumatismale inflamatorii și autoimune, aparținătorilor acestora și cadrelor medicale interesate (medici și asistenți medicali) care doresc să intre în dialog direct cu pacienții prezenți, cât și cu ceilalți lectori invitați. Programul științific este creditat EMC și EFC.
Coordonatorul conferinței esteprof. dr. Simona Rednic, șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca.
Alături de prof. Rednic, printre lectorii care vor susține teme în cadrul acțiunii se numără: dr. Laura Damian, dr. Ileana Filipescu, dr. Ioana Felea, dr. Mirela Rinzis, dr. Linda Ghib, dr. Melania Andrei, dr. Roxana Mocanu, dr. Ana Petcu, dr. Bianca Dumitru, dr. Raluca Valasciuc, dr. Ioana Saracut.
“Prima conferință ReumaPac desfășurată la Cluj în martie 2012 și axată pe poliartrită și spondilită a reprezentat o premieră națională. Nu a mai fost organizat un astfel de eveniment de o asemenea amploare, în care medici și cadre didactice universitare din UMF Cluj au susținut prezentări destinate exclusiv pacienților. Cei peste 100 de participanți au avut enorm de câștigat, învățând foarte multe lucruri care îi pot ajuta în lupta cu boala. Organizăm în iulie, tot împreună cu Houston NPA și catedra de Reumatologie din cadrul UMF Cluj o nouă ediție, destinată bolnavilor diagnosticați cu Lupus Eritematos Sistemic și cu Sclerodermie Sistemică. ReumaPac se conturează deja ca un brand și dorim să devină un eveniment periodic de referință pentru informarea și educarea pacienților cu boli reumatismale inflamatorii din toată țara și a familiilor acestora, atrăgând în același timp atenția opiniei publice cu privire la problemele cu care se confruntă această categorie de pacienți”a declarat președintele ART, Andrei Huțanu.
Subiectele principale ale celei de-a doua ediții a ReumaPac sunt lupusul eritematos sistemic și sclerodermia sistemică. Ambele afecțiuni sunt analizate din mai multe perspective: tipologii, afectari de organ, stilul de viata al pacienților, influența asupra sarcinii, controalele medicale si analizele medicale, diferitele terapii: corticoterapie, imunodepresoare, antimalarice, anticoagulante. De asemenea, se vor aborda teme precum: apariția bolilor autoimune sistemice, cum influențează factorii externi de tipul cald/rece, soare/gheață, corticoterapia – prieten sau dusman, vocea pacienților.
„Lupusul eritematos sistemic și sclerodermia sistemică sunt boli autoimune, fiind cele mai frecvente din grupul colagenozelor. Amândouă au fost numite bolile „cu mai multe fețe” pentru multitudinea de manifestări pe care pacienții pot să le dezvolte. Pe de altă parte sunt boli cronice, pe care de obicei le ai toată viața, ceea ce presupune o atitudine specială în fața bolii și o relație specială cu medicul curant”a declarat prof. dr Simona Rednic.
Lupusul eritematos sistemic:boala cronicăsistemicăautoimunăcare poate afecta orice țesut sau organ, caracterizatăprin inflamație și distrucție tisulară. Intereseazăfrecvent inima, articulațiile, pielea, plămânii, vasele de sânge, ficatul, rinichii și sistemul nervos. Evoluția bolii este imprevizibilă, cu perioade de acutizare (pusee), alternând cu perioade de remisiune (în care boala nu se manifestă). Apare de 9 ori mai frecvent la femei decât la bărbați.
Sclerodermia sistemică:boalăautoimunăcaracterizatăprin depunerea excesivăa matricei extracelulare și lezarea vaselor din piele și alte organe viscerale. Deși patogenia rămâne neclară, interacțiunile dintre leucocite, celule endoteliale și fibroblasti este susceptibilă a fi elementul central în apariția bolii. Apare de 4,6 ori mai frecvent la femei decât la bărbați.
Condiții de participare:
· Pentru membrii Asociației ART și cadrele medicale – intrare liberă
· Pacienți, aparținători, etc (ne-membrii ART) – 10 RON (taxa include participarea la eveniment, masa de prânz și pauza de cafea).
Pentru detalii referitoare la conferință și înscrieri: 021-317.09.43 / 0756.030.394 / sau e-mail evenimentecluj@houston.ro, contact@art-cluj.ro.
Sursa: Televiziunea Medicala