Campania Ziua Bolilor Rare 2016 – Vocea pacientilor: “Uniti, vom fi auziti!” este organizata de Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes, Timisoara, in parteneriat cu:
- Centrul de Medicina Genomica, UMFVBT
- Centrul Regional de Genetica Medicala Timis
- Organizatia Salvati Copiii, filiala Timis,
- Societatea Romana de Genetica Medicala,
- Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania,
- Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu, Timisoara
- Primaria Timisoara
- Colegiul National Banatean
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii sunt numerosi.
Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie RARA. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.
In ultimii ani, datorita eforturilor majore ale asociatiilor de pacienti si ale specialistilor, Planul National de Boli Rare a fost inclus in strategia Nationala de Sanatate Publica, fapt ce creste speranta de a imbunatati calitatea ingrijirii acestor pacienti! Printr-un Ordin al Ministerului Sanatatii, la sfarsitul anului 2013 s-a infiintat Consiliul National pentru Bolile Rare (CNBR), organism stiintific interdisciplinar format din experti in domeniul bolilor rare, cu atributii in coordonarea metodologica si stiintifica din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialisti din Timisoara, motiv de mandrie si de responsabilitate pentru comunitatea medicala din Timisoara.
Si in acest an, in Timisoara se deruleaza mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locatii de desfasurare de-a lungul saptamanii si presupun activitati cu scop de informare si sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel national, atat pacientii, cat si specialistii implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare, atrag atentia ca in Romania numarul pacientilor afectati de aceasta categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea inca nediagnosticati sau diagnosticati gresit.
Programul evenimentelor ocazionate de Ziua Internationala a Bolilor rare, desfasurate in Timisoara:
- 23 februarie 2016 – Sesiune informativa privind abordarea bolilor rare si crearea centrelor de expertiza in bolile rare in Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii Louis Turcanu, Timisoara
- 24 februarie 2016 – Campanie de informare in scoli (Colegiul National Banatean)
- 22 si 25 februarie 2016 – Sesiuni informative privind bolile rare pentru studentii din cadrul Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babes, Timisoara
- 26 februarie 2016 – Conferinta de presa, ora 10, Sala Cercetare translationala, parterul Facultatii de Farmacie, Pta E. Murgu, 1, Timisoara
- 29 februarie 2016 – Mars de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, ora 13, punct de plecare Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timisoara, Piata E. Murgu, 2 – Piata Victoriei – PrimariaTimisoara.
Se estimeaza prezenta a peste 200 de persoane, printre care si bolnavi cu boli rare si familiile lor. Cei prezenti vor purta veste albe inscriptionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internationala a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in intreaga lume.
Invitam si asteptam pe toti cei care se pot implica, sa fie alaturi de noi, pentru a-si manifesta solidaritatea fata de cei aflati in suferinta.
Conferinta de presa are loc in 25 februarie, ora 10, UMFT si Marsul Bolilor rare, 29 februarie 2016, ora 13, UMFT), care au fost mereu alaturi de noi in popularizarea acestor manifestari, ei fiind cei mai buni comunicatori pentru problemele pacientilor cu boli rare.
Coordonator actiune,
Prof. Dr. Maria Puiu, Seful disciplinei Genetica, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes,
Presedinte Societatea Romana de Genetica Medicala, Presedinte Consiliul National pentru Bolile rare
Tel. 0745 138917
Email: maria_puiu@umft.ro
