Viata pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi – cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara exceptii.
Orice clipa de renuntare la acest stil de viata inseamna cedare in lupta pentru viata.
In Romania au fost diagnosticati pana in 2009 aproximativ 350 de pacienti,din care aproape 300 de copii si numai 50 de adulti.
Asociatia de Fibroza Chistica din Romania (www.afcr.ro) organizeaza in perioada 20-21 noiembrie 2010 un curs de fizioterapie pentru pacientii care sufera de aceasta afectiune si pentru familiile lor.
Cursul va fi sustinut de catre dr. Borka Peter, medic fizioterapeut din Ungaria, cu multa experienta si care a acceptat sa vina in Romania pentru a informa pacientii si apartinatorii asupra celor mai noi tehnici de fizioterapie aplicate in tratamentul fibrozei chistice (mucoviscidozei). Pe langa informatiile legate de fizioterapie participantii vor beneficia si de alte prezentari pe tema fibrozei chistice (mucoviscidozei) si vor putea pune intrebari legate de legislatie, drepturile pacientului, activitatea AFCR.
Evenimentul se desfasoara pe data de 20 noiembrie (sambata) intre orele 11.00 si 18.00 si pe 21 noiembrie (duminica) intre orele 09.00-14.00 la Hotel Razvan, Calea Calarasilor nr. 159
++++++++++++++++++++++++
Cadrele medicale care doresc să afle mai multe despre afecţiune sau să discute cu pacienţii în legătură cu problemele pe care acestia le au, sunt asteptate să se înscrie la eveniment.
Atât pentru pacienţi cât şi pentru cadrele medicale înscrierile se fac trimitând un mail pe adresa silviu.badoiu@houston.ro sau sunând la numarul de telefon 0733.076.384.
De ce este extrem de important să participaţi la acest curs?
Potrivit statisticilor internationale, unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica si unul din 2.500 de copii se naste cu aceasta boala. Peste 40.000 de copii si tineri adulti, traiesc, in prezent, cu handicapul fibrozei chistice in tarile europene. Unii ajung pana la 50 de ani… altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa.
In Romania au fost diagnosticati pana in 2009 aproximativ 350 de pacienti, din care aproape 300 de copii si numai 50 de adulti.Acest numar nu este cel real, deoarece numarul este mai mare din cauza pacientilor inca nediagnosticati.
Fibroza chistică sau mucoviscidoza…
– este cea mai răspândită boală genetică mortală în Europa;
– nu este uşor de diagnosticat;
– este o afecţiune care necesită personal medical specializat, din păcate insuficient în România;
– tratamentul necesită aparatură şi dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacienţilor la acestea este foarte redus din păcate. La eveniment participanţii vor putea discuta cu producătorii şi distribuitorii de aparatură pentru a găsi solutii;
– susţinerea psihologică este extrem de importantă şi în cadrul evenimentului publicul are ocazia să discute cu alţi pacienţi şi cu cadre medicale interesate şi implicate;
– necesită medicaţie pentru care accesul este redus şi vom discuta despre aceste probleme;
– pacienţii adulţi nu au acces la îngrijirea medicală specializată, în România nefiind nici medici şi nici clinici care să preia pacienţii care ajung la vârsta de 16 ani. La eveniment vom aborda şi acest aspect;
– este o afecţiune în cadrul căreia depistarea precoce, monitorizarea competentă, tratamentul administrat corect şi continuu pot face ca pacientul să ducă o viaţă aproape normală, o viaţă mai lungă şi mai bună.
– unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică (mucoviscidoza)
– unul din 2000- 2500 de nou-născuţi se naşte cu această boală.
– în Europa trăiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii şi tineri adulţi. Unii trăiesc până la 50 de ani … alţii mor la 3 ani, depinde de ţara în care trăiesc în Europa.
– în România au fost diagnosticaţi până anul acesta cca. 290 de pacienţi, dintre care aprox. 250 de copii şi numai 40 de adulţi.
– un copil cu fibroză chistică se poate naşte în orice familie, chiar şi în familia dvs. !
Cum se manifestă fibroza chistică (mucoviscidoza)?
– Boala afectează toate glandele cu secreţie internă. Un mucus anormal de vâscos blochează plămânii şi sistemul digestiv. Funcţiile pulmonare şi digestive se deteriorează progresiv şi duc la deces.
– Nu există deocamdată un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor şi de încetinire a evoluţiei bolii.
Sursa: Televiziunea Medicală
