De Ziua Mondială a Lupusului, marcată pe 10 mai în întreaga lume şi inclusiv în România, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România, alături de alte 100 de organizaţii din întreaga lume, demarează o campanie de informare cu privire la simptomele bolii şi la impactul lupusului asupra vieţii pacienţilor. Lupusul este o boală despre care se cunosc foarte puţine informaţii, o patologie complicată, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat.
Astfel, în România, de Ziua Mondială a Lupusului este lansată o aplicaţie online –infolupus.ro – dezvoltată pentru a marca într-un mod inedit această zi şi pentru a furniza în acelaşi timp informaţii importante despre boală. Utilizatorii aplicaţiei pot afla care sunt cauzele si simptomele bolii, fiind disponibile şi statistici importante despre impactul acesteia, testimoniale ale pacienţilor şi ale medicilor. Mai mult, utilizatorii aplicației au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter şi e-mail.
De asemenea, GSK sprijină anul acesta primul grup de suport realizat pentru pacienţii cu lupus, organizat chiar de Ziua Mondială a Lupusului de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. În cadrul întâlnirii sunt discutate problemele specifice bolii şi metode de depăşire a acestora cu medici reumatologi şi psihologi.
Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi este LES (Lupusul eritematos sistemic).
În România, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES5, iar 90% dintre persoanele afectate de lupus sunt femei tinere, active, cu vârste cuprinse între 15 şi 44 ani.
“Obiectivul tuturor asociaţiilor de pacienţi din întreaga lume este de a promova şi apăra drepturile pacienţilor. Mai mult, în cazul particular al bolilor autoimune – așa cum este şi cazul lupusului – lupta noastră, a asociaţie de pacienţi, este pentru diagnosticarea şi tratarea timpurie a lupusului, pentru a salva mai multe vieţi”, declară Rozalina Lăpădatu, Preşedinta APAA.
“În ultimii ani, datorită preocupării şi investiţiilor susţinute în aprofundarea cunoştinţelor despre mecanismele bolii, despre diagnosticarea timpurie şi, nu în ultimul rând, datorită cercetării şi dezvoltării tratamentelor inovatoare, speranţa de viaţă a pacienţilor cu lupus a crescut semnificativ. Mai mult, după jumătate de secol în care ştiinţa nu a oferit niciun tratament nou, dezvoltat special pentru ca această afecţiune să poată fi ţinută sub control, există acum încă o speranţă pentru cei care suferă din cauza acestei boli devastatoare”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.
Conform sondajului “Priveste lupusul”, realizat în 2011, 90% dintre europeni ştiu foarte puţine lucruri despre această boală. În plus, deşi 90% dintre pacienţii afectaţi sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondaj au declarat că nu știu ce este lupusul.
Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum:
• Stresul
• Expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui
• Fumatul
Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.
Potrivit dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale – Spitalul Colentina din Bucureşti, “trebuie să ne gândim la lupus eritematos atunci când:
- apar leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă;
- apar dureri articulare nejustificate;
- apare febră în afara unei infecţii;
- apar dureri musculare în lipsa efortului fizic”
Sursa: Televiziunea Medicala