Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy și compania de comunicare medicală Houston NPA organizează conferința „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” (București, 1 octombrie 2013). Manifestarea organizată sub egida Societății de Neurologie din România își propune să atragă atenția asupra problemelor medicale și sociale cu care se confruntă persoanele cu distonie din România.
Creditat cu 5 puncte EMC și 6 puncte EFC, evenimentul este structurat astfel:
• Dezbatere pe tema accesului la diferitele tipuri de tratament și a obstacolelor de ordin administrativ și legislativ cu care se confruntă pacienții cu distonie.
• Sesiune de prelegeri științifice despre opțiunile terapeutice disponibile pentru pacienții cu distonie.
Manifestarea va fi coordonată științific de Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, președintele de onoare al Societății de Neurologie din România. Invitatul special al ediției este Monika Benson, Președintele Federației Europene a Distoniei. Printre lectorii care au confirmat participarea se află, de asemenea, conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu-medic neurolog, Spitalul Clinic Colentina, conf. dr. Camelia Margareta Bogdănici – vicepreședintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, dr. Adrian Pană- secretar de stat Ministerul Sănătății, asist. univ. dr. Aurelian Anghelescu -prim-vicepreședinte al Societății Române de Neuroreabilitare, Dorica Dan-președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Sabina Gall-președintele Asociației Children’s Joy, Cătălina Crainic – membru al Asociației Children’s Joy.
Pe agenda manifestării se regăsesc subiecte precum:
Necesitatea implementării unui program național pentru facilitarea tratamentului pentru distonie
Subdiagnosticarea distoniei la nivel național.
Distonie, dizabilitate, discriminare
Necesitatea abordării distoniei într-o echipă multidisciplinară
Considerații etiologice și terapeutice în distonie
Stimularea cerebrală profundă
Neuroreabilitarea pacienților cu distonie
Distonia și afecțiunile oftalmologice
Statutul bolilor rare în România.
La eveniment sunt așteptați reprezentanți ai autorităților din domeniul sanitar, specialiști în diagnosticarea și tratamentul diferitelor tipuri de distonii, pacienți, aparținători, studenți.
Ultimele zece zile pentru reduceri la taxele de participare
Taxele de participare pentru profesioniștii în domeniul sănătății sunt reduse până la data de 20 septembrie. Astfel, pentru medici și farmaciști taxa este de 50 RON (60 RON după 20 septembrie), în vreme ce pentru asistenții medicali și de farmacie, dar și pentru medicii rezidenți costul participării este de 20 RON (30 RON după 20 septembrie). Pacienții și rudele lor, precum și studenții la Medicină și Farmacie beneficiază de acces gratuit la lucrările conferinței (în limita locurilor disponibile și pe baza completării prealabile a formularului de înscriere). Detalii și înscriere: andrei.constantinescu@houston.ro, 021.317.09.43, 0756.030.372.
Distonia, o boală rară și prea puțin cunoscută
Distonia este cauzată de funcționarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea și fluiditatea mișcărilor, prevenind mișcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcții importante sunt alterate, ceea ce duce la contracții simultane ale grupurilor de mușchi opozanți, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mișcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, brațele, trunchiul, gâtul, fața, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată sau poate fi rezultatul unei alte afecțiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicație orală, injecții cu toxină botulinică și câteva tipuri de intervenții chirurgicale, nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția.
În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată. Deși este o afecțiune neurologică gravă degenerativă, certificatul de handicap se obține foarte greu. La nivel național, nu există un program destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2000 de pacienți la nivel național.
Despre Asociația Children’s Joy
Inițiativa înființării asociației pacienților cu distonie „Children’s Joy” îi aparține Sabinei Gall – diagnosticată în 2004 cu distonie neuromusculară – și familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuți prin intermediul experiențelor trăite în spitale. Asociația urmărește să facă cunoscute atât diagnosticul de distonie, cât și tratamentele disponibile în țară și în sstrăinătate. Prin înființarea asociației, Sabina Gall și-a propus să sprijine moral toți bolnavii de distonie, astfel că organizează acțiuni de informare, inițiază colaborări cu medicii care fac cercetări în domeniu pentru a ajuta la diseminarea noutăților apărute și pentru a stabili relații cu alte asociații profesionale și de pacienți din Europa.
Prima întâlnire națională a persoanelor cu distonie din România s-a desfășurat la Sighișoara la sfârșitul lunii iulie, ocazie cu care Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy a definit obiectivele asociației:
• alocarea unui cod medical al afecțiunii – cum au și alte boli cronice grave
• obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării de sănătate oferite de toxina botulinică.
• crearea unui program național pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
• decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).
• formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară
• formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană
• alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie
• creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală
• definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară
• eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii), astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.
• pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.
Pentru mai multe informații despre activitatea asociației și despre posibilitatea de a deveni membru, vizitați: www.distoniar.blogspot.com sau scrieți pe adresa de mail childrens_joy@yahoo.co.uk.
