Asociatia Children’s Joy a organizat Conferința Nationala “Abordarea integrală a distoniilor neuromusculare – Tratamentul in distonie”. Evenimentul se afla sub egida Societatii Române de Neurologie.
“Scopul organizarii Conferintei Nationale Tratamentul in Distonii este de a aduce cat mai multe informatii in fata pacientilor cu distonie, apartinatorilor, dar si specialistilor in domeniu. Dorim, de asemenea sa tragem un semnal de alarma pentru toti pacientii cu distonie neuromusculara, sa vina catre asociatia noastra sa putem astfel sa atincem scopurile si obiectivele asociatiei noastre, pentru ca fara pacienti nu este posibila activitatea noastra.”, a spus Catalina Crainic, presedinte Asociatia Childrens Joy.
Asociatia Children’s Joy luptă pentru drepturile persoanelor cu distonie neuromusculara si până in prezent a obținut decontarea tratamentului cu toxina botulinica pentru toti pacienții cu distonie din Romania, de asemenea încadrarea in grad de handicap pentru toate tipurile de distonii.
Fizioterapia are un rol foarte important in gestionarea diagnosticului de distonie neuromusculara, de aceea a avut loc si un workshop de kinetoterapie.
“Ajuta in refacerea si stabilirea calitatii vietii pacientilor cu distonie, aceasta fiind o afectiune extrem de dizabilitanta, care duce la o calitate a vietii nu foarte optima, atat in viata de zi cu zi cat si la locul de munca. Prin urmare, cu uneltele fizoterapeutului putem obtine un tonus muscular redus, o pozitie a gatului corecta a gatului, o reeducare a schemelor motorii pe care acestia le pierd, informare, educare, si partea de posturare, atat diurna cat si nocturna.”, a spus Iulia Dragoi, fizioterapeut.
GALERIE FOTO:
2 Comments
Pingback: A VII-a editie a evenimentelor dedicate recuperarii in distoniile neuromusculare (VIDEO) • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: Pacientii cu distonii neuromusculare au nevoie de ajutor pentru testarile genetice • VoxMedical | Viata si sanatate