Imunodeficienţele primare sunt încă o mare necunoscută în ţara noastră.
Peste 300 de elevi de la şcolile din Timişoara au dansat astăzi timp de 10 minute în centrul oraşului pentru copiii cu imunodeficienţe primare, dar şi pentru toţi copiii cu boli cronice din ţară şi de pretutindeni.
Evenimentul a fost organizat pentru a aduce aceste afecţiuni în atenţa oamenilor, dar şi a medicilor de familie şi pediatrilor care de puţine ori recunosc imunodeficienţe primare care sunt încă o mare necunoscută în ţara noastră. Dovada stă faptul că doar 20% dintre bolnavii cu astfel de afecţiuni sunt diagnosticaţi. Majoritatea sunt copii care prezintă disfuncţii în componentele sistemului imun, disfuncţii care nu dispar pe tot parcursul vieţii. Totuşi, dacă diagnosticul este pus la timp, copiii pot fi trataţi corespunzător şi astfel le cresc sansele la o viaţă normală.
“Conştientizarea lumii medicale, a medicilor, dar şi a populaţiei că există nişte boli grave, boli de o viaţă, boli numite imunodeficienţe primare. De asemenea, acest eveniment s-a organizat şi pentru toţi copiii cu boli cronice care apar ca urmare a disfuncţiei sistemului imun. Şi aici vorbim despre cancer, diabet, tiroidite, boli reumatismale, colagenoze, boli inflamatorii cronice”, a declarat specialistul pediatru Mihaela Bătăneanţ, de la Spitalul de Copii Louis Ţurcanu Timişoara.
Oficial, în ţara noastră sunt înregistrate în prezent 350 de astfel de cazuri, dintre care 40 sunt adulţi şi restul copii. În realitate, există în jur de 2500 de bolnavi nediagnosticaţi.
“Suferă de boli cronice, de boli neexplicate, sunt internaţi permanenet în spital, nu se ştie de ce, şi o bună parte din ei mor fără să fie diagnosticaţi şi de aceea este un motiv deosebit de important să facem acestă conştinetizare, să putem să diagnosticăm, pentru că aceşti bolnavi, cu tratament, pot avea o viaţă normală. Noi în Timişoara avem pacientul cu cea mai lungă durată de administrare de imunoglobulină din ţară. El are 22 de ani şi este student şi are 21 de ani de administrare de imunoglobulină. Are o viaţă normală, atâta că în fiecare lună trebuie să administreze acest medicament. ”
Pentru cei mai mulţi copiii cu imunodeficienţe primare timpul se măsoară în administrarea de imunoglobulină şi internare în spital. Cel mai mare vis al lor nu este o jucărie nouă ci găsirea unui donator compatibil pentru efectuarea transplantului medular, singura lor şansă la o viaţă normală.
“Avem doi copii cărăra le-am făcut transplant medular cu aceste boli şi care sunt în regulă după transplant, unul are 5 ani şi unul 2 ani, şi sunt în regulă, dar nu vă spun cât chin a fost până am ajuns noi la transplantul medical, de câte ori am crezut că îi pierdem şi chiar au avut fraţi care au murit nediagnosticaţi”, a mai spus medicul pediatru Mihaela Bătăneanţ.
autor: Luiza Tirca
Sursa: Televiziunea Medicala
