Conferinta nationala romana de mucoviscidoza, sau fibroza chistica, a adunat la Timisoara medici din cele sapte centre de specialitate din tara, punand pe masa discutiilor subiecte privind in egala masura tratamentul bolnavilor, cat si diagnosticarea acestei afectiuni.
“Conferinta se adreseaza medicilor de familie, medicilor specialisti, pediatri si noua, celor care suntem implicati in problema aceasta a fibrozei chistice, a mucoviscidozei. Este o afectiune dramatica si in care noutatile apar in fiecare zi, si vizavi de ceea ce se cunoaste ca substrat genetic, ca substrat molecular, dar si in ceea ce intereseaza bolnavul in ultima instanta – tratamentul. De altfel, scopul principal al acestei conferinte este acela de a aduce la un numitor comun cunostintele colegilor din tara, la nivelul Centrului National din Timisoara si al centrelor regionale in ceea ce priveste managementul acesto bolnavi, de la diagnostic si pana la tratament. Si alaturi de aceasta binenteles si ceea ce se cunoaste, ceea ce este nou vizavi de noutatile stiintifice, dar evident, in relatie cu traamentul acestor bolnavi.”
Avem un Registru National Unic de Raportare a acestor bolnavi. In momentul acesta sunt in jur de 380 de bolnavi in toata tara, sub numarul care ar trebui. Din pacate, este o afectiune care inca este subdiagnosticata in tara noastra. Daca pornim de la incidenta bolii, care este de unu la 2500 de nou nascuti, realizam ca numarul cazurilor noi anual ar trebui sa fie mult mai mare”, spune prof.dr. Liviu Pop, presedintele Asociatiei Nationale Romane de Mucoviscidoza.
Este foarte important sa se cunoasca exact ce este mucoviscidoza
Prezent la eveniment, prof.dr. Marin Burlea, presedintele Societatii Romane de Pediatrie, este de parere ca este foarte importanta cunoasterea exacta a bolii:
“Eu consider ca acest tip de manifestari stiintifice sunt absolut binevenite pentru mai multe categorii de doctori. Este vorba de medicii specialisti care lucreaza in sectii de pediatrie, medici de familie si in egala masura pentru medicii in formare, respectiv medicii rezidenti. Manifestarea Asociatiei de Mucoviscidoza din Romania, intemeiata, creata si dezvoltata la Timisoara, este un succes maxim si a pus la punct pentru toata populatia interesata de acest subiect, problema mucoviscidozei, o boala grava, o boala rara, dar nu foarte rara, si o boala invalidanta, care e profund resimtita de pacient, pentru ca in afara de faptul ca afecteaza doua sisteme esentiale ale vietii – respectiv aparatul respirator si aparatul digestiv – , dar si alte component ale vietii incepand cu, sa spunem, glandele parotide, aparat respirator, aparat digestiv, da si sterilitate, pentru ca mucusul din organism este mai vascos si atunci tot ceea ce se deruleaza, ce se intampla in acest mucus are anumite imperfectiuni. Sunt pneumopatii cu evolutie cronica, sunt cu evolutie inspre insuficienta respiratorie, necesita tratament de mare specialitate si de tehnicitate deosebita, si in acelasi timp si o secventialitate care inseamna profesionalism. Eu cred ca scoala de pediatrie de la Timisoara – prin domnul profesor Ioan Popa, pe de o parte ca intemeietor al acestei scoli si al acestei asociatii, dar in egala masura prin colegul si prietenul meu domnul profesor Liviu Pop – au reusit sa faca un nucleu de cercetatori, de oameni care stapanesc foarte bine fenomenul si cunosc foarte bine boala si in acelasi timp au polarizat o serie de medici tineri, in formare, sau consacrati, au avut doctoranzi care au mers la Brasov, la Bucuresti si care au difuzat o idee in care medicii, in mod clasic, nu credeau foarte tare. Dar este o realitate. Este o realitate in patologie, este o problema care, daca o abordezi cum trebuie si daca o cunosti bine si nuantezi tratamentul in functie de evolutie si de starea de gravitate, ai sanse sa imbunatatesti calitatea vietii astfel incat, pe plan mondial dar si la noi, supravietuirile erau cu 20-30 de ani in urma la 16 ani, s-a ajuns in prezent la 39 de ani, ceea ce inseamna o performanta extraordinara”.
Diagnosticarea precoce a bolii mucoviscidoza este foarte importanta
Mesajul dr. Laura Dracea, coordonatorul Centrului Regional de Mucoviscidoza de la Brasov este strans legat de importanta diagnosticarii precoce a bolii.
“Vreau sa transmit colegilor tineri, ca e important sa cunoasca aceasta boala, ca e subdiagnosticata in Romania si ca din punctul acesta de vedere suntem in urma fata de tot ceea ce se intampla in restul Europei si in restul lumii. E important sa se gandeasca destul de simplu la primele semne clinice, care nu sunt greu de evidentiat si sa suspecteze aceasta boala- si aceste semne sunt legate de suferinta respiratorie recurenta deja in perioada de sugar, de sindromul de malabsorbtie – si in momentul in care suspecteaza un astfel de caz sa il trimita in centre specializate, adica in centrele existente in Romania, la colegii care se ocupa deja de ceva vreme de boala aceasta. Vizavi de mesajul pentru parinti si pentru pacienti, am de spus ca ii putem incuraja sa se adreseze clinicilor de specialitate din tara, unde vor gasi tot suportul psihologic si medical de care trebuie sa beneficieze pentru a fi bine ingrijiti si pentru a avea o viata cat mai buna”.
Cand apar primele simptome de mucoviscidoza?
Simptomele mucoviscidozei apar in primele doua luni de viata ale copilului in majoritatea cazurilor si este vorba de o crestere insuficienta, in ciuda unei alimentatii corespunzatoare, de diaree cronica, dar si de simptome respiratorii ce nu raspund la tratamentele obisnuite. Un simplu test al sudorii poate pune diagnosticul de certitudine, iar un diagnostic precoce inseamna sansa la o viata normala, la tratament si recuperare.
“Kinetoterapia, care cuprinde tehnici de curatare a secretiilor, sau de clearance respirator, exercitii fizice, aerosolo-terapie si terapii incitative, trebuie sa se desfasoare zilnic, atat in prezenta exacerbarilor, cat si in afara acestora, deci ea trebuie facuta zilnic pentru a fi eficienta. Orice terapie, oricat de sofisticata ar fi si oricat de costisitoare, fara sedintele de kinetoterapie, nu are eficienta dorita. Pacientii cu mucoviscidoza trebuie sa se adreseze Centrului National de Mucoviscidoza sau Centrelor Regionale de Mucoviscidoza, in care exista o echia multidisciplinara, iar prin evaluarea complexa care este facuta in cadrul acestor centre, sa li se indice programele de interventie”, spune si kinetoterapeutul Bogdan Almajan, de la Centrul National de Mucoviscidoza.
Conferinta de la Timisoara a gazduit si sedinta de lucru a Asociatiei Nationale Romane de Mucoviscidoza, iar alegerile desfasurate l-au pastrat in functia de presedinte pe actualul coordonator, profesorul doctor Liviu Pop.
autor: Delias Sescu Barbu
GALERIE FOTO:
