Retragerea unor antiepileptice de pe piata, ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback, o amenintare pentru pacientii cu epilepsie! Astfel catalogheaza situatia, la inceput de an 2015, Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare.
In Romania sunt aproximativ 200.000 de pacienti cu epilepsie, conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii, dar medicii cred ca numarul acestora ar fi mai mare, de 300.000 pana la 500.000. Epilepsia se situeaza pe locul al doilea ca incidenta in cadrul categoriei de boli neurologice, dupa migrene. Un singur cuvant – epilepsie – reuneste, de fapt, cateva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestari si evolutii diferite. Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa.
”Sindromul Dravet este o forma incurabila de epilepsie, care debuteaza in primul an de viata si afecteaza unul din 20.000 de copii. in afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de tulburari de dezvoltare, intarzieri in achizitia limbajului, instabilitate la mers”, se precizeaza pe www.dravet.ro.
Unele companii nu mai pot sustine vanzarea acestor medicamente folosite de pacientii cu epilepsie
”Am fost anuntati de mai multe companii farmaceutice ca, din primele luni ale anului 2015, nu mai pot sustine vanzarea acestor medicamente in Romania, astfel ca ele vor mai fi disponibile doar pana la epuizarea stocurilor din farmacii”, afirma Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare.
Lipsa de continuitate in tratamentele antiepileptice este o problema foarte grava, pacientii cu epilepsie care sunt nevoiti sa ia zilnic astfel de medicamente riscand reluarea crizelor in cazul in care le intrerup brusc.
”Va dau exemplul unui copil cu Sindromul Dravet, o forma rara si incurabila de epilepsie. Tratamentul standard pe care il ia un astfel de copil este compus din trei-patru antiepileptice, iar crizele pe care le face chiar si in aceste conditii ii pot pune viata in pericol. Din aceste patru medicamente, unul oricum nu se comercializeaza in Romania, pentru ca producatorul farmaceutic nu are interes, din cauza pretului mic, iar alte doua vor fi retrase de pe piata in 2015. Este o situatie absolut disperata”, a completat Adela Chirica.
Reprezentantul organizatiei care lupta pentru drepturile pacientilor cu forme rare de epilepsie sustine ca, desi unii medici recomanda cu lejeritate schimbarea medicamentului sau a formei de administrare la antiepileptice, pastrand substanta de baza, multi apartinatori ai bolnavilor spun ca, la cea mai mica modificare, pot aparea reactii nedorite sau adverse.
Ea a adaugat ca, din pacate, asociatia are semnale ca urmeaza sa se retraga de pe piata si alte antiepileptice din cauza taxei clawback.
