Peste 25 de persoane, copii si tineri suferinzi de boli musculare si neuromusculare progresive din judetul Timis se vor bucura de o binemeritata vacanta, in Tabara de Distrofie Musculara. Aceasta va avea loc la Buzias in perioada 10 – 24 iunie.
Vor beneficia de aceste zile de vacanta, in Tabara de Distrofie Musculara, membrii Fundatiei “Laurentiu Ciucur”, copii si tinerii suferinzi de boli musculare si neuromusculare.
Ce li se ofera beneficiarilor in Tabara de Distrofie Musculara?
Consultatii, asistenta medicala si recuperatorie de specialitate, informatii medicale si recuperatorii oferite de specialisti, familiilor pacientilor, intocmirea unor fise individuale pentru fiecare participant în vederea stabilirii strategiei viitoare de sprijinire, în functie de gradul si gravitatea bolii, programe de recreere si socializare.
Tabara de Distrofie Musculara se desfasora datorita bunavointei Fundatiei “Cristian Serban” care ofera participantilor, în Centrul de Evaluare si Recuperare pentru copii si tineri din Buzias, conditii deosebite. Fondurile provin, în exclusivitate, din donatiile oferite la ultima editie, cea de-a XX-a, a Telemaratonului Sperantei.
Fundatia “Laurentiu Ciucur” isi propune sa redea demnitatea si increderea acestor copii si tineri
Fundatia “Laurentiu Ciucur” are ca principal obiect de activitate, sprijinirea copiilor şi tinerilor care sufera de distrofie musculara pogresiva, precum şi a familiilor acestora. Organizatia are în grija, în prezent, peste 40 de copii şi tineri cu nevoi speciale de care se ocupa un numar relativ mic de persoane, arata Vocea Timisului. Infiintata in 1993, ”Fundatia “Laurentiu Ciucur”, prin membrii ei fondatori, isi propune sa redea demnitatea si increderea acestor copii si tineri, sa învete familiile lor cum se poate lupta eficient cu boala, sa acorde sprijin moral si material tuturor celor în cauza n functie de situatia fiecaruia în parte”, ni se precizeaza pe Facebook.
Cand vorbim despre distrofia musculara ne referim la un grup de afectiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate, arata distrofiemusculara.ro. Cei afectati de distrofie musculara au parte de slabirea progresiva a musculaturii, si in special a muschilor scheletici (controlati de creier in mod voluntar). Pe masura evolutiei bolii, fibrele musculare necrozate sunt inlocuite de tesut conjunctiv si adipos.