Astupati-va nasul cu mana si incercati sa respirati printr-un pai subtire timp de un minut! Multe persoane cu fibroza chistica traiesc asa in fiecare zi din viata lor.
Stati cu ochii pe ceas pentru a va cronometra si respirati.
– Primele secunde va veti simti bine … dar abia ati inceput.
– Dupa 15 secunde vor incepe sa va transpire palmele. Continuati sa respirati!
– Dupa 25 secunde va dati seama cat de greu de suportat este fiecare moment, nu mai sunteti sigur ca puteti termina testul.
– Dupa 40 de secunde va cuprinde un sentiment de panica, simtiti ca nu puteti trage aer suficient in piept.
– 50 secunde … inchideti ochii, respiratia va este ingreunata, sunteti ametit si inima bate din ce in ce mai tare.
– 60 secunde. Scoateti paiul si eliberati nasul: un sentiment de usurare va cuprinde si puteti respira iarasi liber.
“Multe persoane cu fibroza chistica traiesc asa in fiecare zi din viata lor! Nu uitati! Dvs. Va puteti opri din acest test oricand doriti, insa persoanele cu fibroza chistica (mucoviscidoza), nu! Ele lupta atat cu boala, cat si cu problemele generate de sistemul de sanatate defectuos”, transmite Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.
Fibroza chistica sau mucoviscidoza…
– este cea mai raspandita boala genetica cu potential letal in Europa si intreaga lume;
– nu este usor de diagnosticat;
– este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;
– tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este redus, din pacate;
– pacientii adulti au acces redus la ingrijirea medicala specializata, in Romania fiind foarte putini medici si clinici care sa preia pacientii care depasesc varsta de 18 ani;
– este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.
Pentru cei care nu stiu ce inseamna fibroza chistica (mucoviscidoza), iata cateva statistici:
– unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza);
– unul din 2000 – 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala;
– in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti.
– in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta circa 350 de pacienti, dintre care 300 de copii si numai 50 de adulti.
Cum se manifesta fibroza chistica (mucoviscidoza)?
– Boala afecteaza toate glandele cu secretie interna. Un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv. Functiile pulmonare si digestive se deterioreaza progresiv si duc la decesul pacientului chiar la o varsta frageda.
– Nu exista deocamdata un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.
Viata pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi – cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara exceptii.
Peste mai putin de o luna, a sasea Conferinta Sud-Est Europeana de Fibroza Chistica
A sasea Conferinta Sud-Est Europeana de Fibroza Chistica, care va avea loc peste mai putin de o luna, la Bucuresti, ii vizeaza atat pe pacientii afectati de aceasta boala si familiile lor, dar si personalul medical implicat in diagnosticarea, tratamentul si monitorizarea acestei boli. Principalul obiectiv al manifestarii este acela de a imbunatati diagnosticul si tratamentul pacientilor suferinzi de aceasta boala, dar si de a facilita comunicarea dintre acestia, familiile lor si cadrele medicale implicate in diagnosticul, tratamentul si ingrijirea acestora.
La Conferinta Sud-Est Europeana de Fibroza Chistica vor fi prezenti lectori straini din Marea Britanie, Israel, Belgia, Irlanda, Norvegia, personal medical cu mare experienta in ingrijirea si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza).
Conferinta va fi organizata pe doua sectiuni:
– sambata, 19 septembrie 2015, conferinta dedicata personalului medical (medici, rezidenti, studenti, biologi, asistente medicale, fizioterapeuti etc). Subiectele ce vor fi abordate in aceasta vor fi urmatoarele: cele mai noi descoperiri privind diagnosticul si tratamentul afectiunii respiratorii; standardele europene de ingrijire a pacientilor cu fibroza chistica; noutati privind alimentatia, fizioterapia si aspectul psihosocial în fibroza chistica.
– duminica, 20 septembrie 2015, conferinta dedicata pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiilor lor. Subiectele ce vor fi abordate in aceasta vor fi urmatoarele: standardele europene privind ingrijirea si tratamentul pacientilor cu aceasta afectiune; tehnici de fizioterapie; noutati privind alimentatia si controlul infectiilor, traind cu fibroza chistica – viata de familie.
