În România, pacienții cu distonii și alte boli neuromusculare nu beneficiază de un centru dedicat care să le ofere sprijin integrat. Tratamentul actual se rezumă aproape exclusiv la medicație și reabilitare fizică minimală, fără a include terapii complexe, suport psihologic sau servicii sociale. De aceea, Asociația Children’s Joy își propune să înființeze la Timișoara primul Centru din țară dedicat persoanelor cu distonii și alte boli neuromusculare, un proiect unic și cu impact major pentru pacienți și familiile lor.
Misiunea centrului
- Oferirea gratuită a terapiilor multidisciplinare (ergoterapie, consiliere psihologică, suport social, integrare senzorială).
- Crearea unui centru-pilot în România, care să devină punct de referință pentru pacienți, specialiști și instituții.
- Organizarea de ateliere și servicii deschise comunității, pentru sustenabilitate și promovarea incluziunii sociale.
- Construirea unei comunități solidare, unde pacienții și familiile lor nu se mai simt singuri, ci parte dintr-o rețea de sprijin.
Târgul caritabil – ediția a II-a
Pentru a transforma această viziune în realitate, Asociația Children’s Joy organizează ediția a II-a a Târgului Caritabil, pe 5 octombrie, începând cu ora 10:00, în Grădina Pensiunii Andronic (str. Ion Slavici nr. 75, Timișoara).
Ce veți găsi la târg
Standuri caritabile cu obiecte casnice,haine, antichități, produse handmade, artizanat, cărți, reviste, jucării și jocuri.
Campionii sporturilor de contact, solidari cu pacienții cu distonii la Timișoara
Concurs de dat cu pumnul în perna de box, organizat de ACS Fight Team Iguana, coordonat de antrenorul Marius Crainic și susținut de campionii locali ai Timișoarei cum ar fi Marcov Sasa,Bot Dragan,Daniel Micu,Dudu Marian. Cei mai puternici participanți vor fi premiați de Vitabolic.
- Tobogan gonflabil pentru copii și ateliere de creație interactive pentru toate vârstele.
- Muzică, mâncare și băuturi, într-o atmosferă prietenoasă și plină de energie.
De ce să participați?
Toate produsele și activitățile sunt disponibile în schimbul unei donații, iar fondurile colectate merg integral către reabilitarea și dotarea centrului.
„Acest centru este o necesitate. Pacienții nu au astăzi acces într-un singur loc la sprijin psihologic, terapie ocupațională, integrare senzorială și informare socială. Dorim să construim un model de abordare multidisciplinară care să le îmbunătățească viața”, afirmă Cătălina Crainic, președinta Asociației Children’s Joy.
Distoniile și alte boli neuromusculare sunt afecțiuni complexe ale sistemului nervos și muscular, care afectează controlul și coordonarea mișcărilor. În multe cazuri, simptomele progresează treptat și pot conduce la limitarea semnificativă a mobilității, dificultăți în activitățile zilnice și chiar la invaliditate. Din cauza lipsei unei abordări integrate în România care să combine tratamentul neurologic medicamentos cu terapii ocupationale, suport psihologic și social – pacienții se confruntă frecvent cu izolarea, pierderea autonomiei și scăderea calității vieții. Prin urmare, centrele specializate și multidisciplinare sunt esențiale pentru prevenirea complicațiilor, creșterea independenței și reintegrarea socială a persoanelor afectate.
Asociația Children’s Joy este parte din Dystonia Europe, unde președinta Cătălina Crainic este membră în Consiliul Director (Board).
Prin acest rol, asociația reprezintă România și contribuie la proiecte și politici europene care sprijină pacienții cu distonie. Mai mult decât atât, organizația este implicată și în Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA), cu sediul la Bruxelles, o rețea care dă voce pacienților la cel mai înalt nivel european.
La nivel național, Asociația Children’s Joy are un rol activ în Consiliul Director al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, confirmând astfel implicarea constantă în schimbarea legislației și a politicilor publice pentru pacienții cu afecțiuni rare.
