Ziua Bolilor Rare marcata si la Timisoara

Ziua Bolilor Rare marcata si la Timisoara prin expozitia de pictura ,,Priveste-ma din interior” editia IV-a, o continuare a seriei ,,Captiv in corpul meu,”, care s-a incheiat cu editia a III-a.

Prin aceasta expozitie se doreste atragerea atentiei publicului larg, intr-un mod artistic, subtil, asupra bolilor rare care se estimează a fi intre 6.000 și 8.000, peste 95% din aceste boli nu au tratament nicăieri în lume.

75% afectează copiii, peste 80% au o provenienta genetică

In Romania se estimează aproximativ un milion de persoane trăiesc cu o boală rară si se straduiesc sa gestioneze diferite diagnostice, privite de catre societatea mai degraba ca fenomene.

Foarte multe persoane afectate de aceste boli si familiile acestora traiesc cu o nesiguranta, fac fata cu greu stigmatizarii, etichetarii dar si lupta pentru un tratament care sa ii poata tine la liman si la o calitate cat mai buna a vietii care le este afectata atat fizic, emotional, material, social.

Prin expozitia ,,Priveste-ma din interior” dorim sa transmitem ca tot ceea continem in universul nostru din interior – manifestăm în lumea exterioară, ca o privire într-o oglindă, influentand constructiv sau distructiv viata umana, atat a noastra cat si a celor din jur.

Astfel ca dorim sa umplem aceasta lume interioara cu culoare, bucurie si sentimente pozitive, bucurie, liniste, acceptare, multumire pentru a genera si impartasi din interior catre societate ceea ce avem de daruit pentru ca doar daruind putem primi la randul nostru, ne spune Catalina Crainic, organizatoarea expozitiei dar si presedinta Asociatiei persoanelor cu distonii neuromusculare Childrens Joy, membra in consiliul director a Aliantei Nationale pentru Bolile rare dar si in consiliul director la nivel international in Dystonia Europe,o organizatie din care fac parte 21 de tari europene si UK.

Exista unele forme de distonii neuromusculare care fac parte din categoria bolilor rare si care afecteza pana la invaliditate pacientii suferizi de acestea si carora le este dedicata aceasta expozitie.
In aceasta campanie de popularizare au fost implicati elevi ai Liceului de Arte Plastice Timisoara, clasa XI-a, diriginte Anca Gyemant care au realizat o lucrare comuna cu titlul ,,Spirit liber,” dar si artisti timisoreni care au donat asociatiei lucrarile in editiile trecute ale expozitiilor Captiv in corpul meu dar si cursanti ai atelierului de creatie Childrens Joy.

Desi majoritatea bolilor rare pun persoana afectata in postura de persoana cu ,,dizabilitate,, Asociatia Childrens Joy din Timisoara doreste sa transmita ca acestia isi pot pastra valorile morale, pot căuta evolutia si propria cunoaștere, dezvoltarea si imbogatirea spirituală iar atata timp cat isi vor pastra aceste valori,societatea este una mai imbogatita.

Asociatia persoanelor cu distonii are sediul in Timisoara,organizeaza periodic ateliere de creatie pentru copii sanatosi pentru a putea sustine cheltuielile lunare,campanii de popularizare si constientizare pentru persoane din categorii vulnerabile,strangeri de fonduri,workshop-uri pentru pacientii cu distonii si lupta impotriva discriminarii,etichetarii dar si pentru drepturile pacientilor prin demersuri catre autoritati,conexiune cu pacientii si pentru egalitatea de sanse.

Expozitia ,,Priveste-ma din interior ,,se poate vizita la Muzeul Banatului,Bastionul Therezia,et 1 timp de 2 saptamani, incepand cu ziua de 28 februarie cand este marcata Ziua Bolilor Rare.

Cei care doresc sa sustina activitatile Asociatiei Childrens Joy,pot urmari activitatea acesteia pe site-ul www.distonianational.ro