Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august 2007, printr-un proiect finantat de catre CEE Trust. Pentru infiintarea Aliantei si-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizatii de boli rare si grupuri de pacienti pentru care boala este atat de rara incat nu exista o asociatie.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta si derula activitati de lobby si advocacy pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare din Romania.
Scopul: Cresterea responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii, specialisti si autoritati.
Obiectivele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania
- Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, comunitate si institutii publice;
- Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
- Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual, Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
- Crearea si organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toti actorii sociali implicati);
- Colaborarea cu organizatii si persoane private din tara si strainatate, preocupate de aceeasi problematica;
- Sprijinirea si orientarea grupurilor si organizatiilor noi.
La nivel national ANBRaRo este membra COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membra EURORDIS (Organizatia Europeana a Orgnaizatiilor de Pacienti cu Boli Rare) si membru in Consiliul Aliantelor Nationale de Boli Rare, iar presedinta aliantei, Dorica Dan este membra EUCERD – Comitetul de experti al Comisiei Europene pentru bolile rare.
Date de contact:
Adresa: str. Avram Iancu, nr.29, etaj III, Zalau, jud.Salaj, Romania
Persoana de contact: Dorica Dan – presedinte
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
E-mail: office@bolirareromania.ro
Website: www.bolirareromania.ro
www.anbraro.wordpress.com,
www.ziuaboliorrare.wordpress.com
