Asociatia Children’s Joy a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania .Scopul asociatiei este:
- De a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara ,boala neurologica grava socotita boala rara .Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump. iar perioada de recuperare este indelungata
- Traducerea si editarea unor brosuri din reviste de specialitate
- Organizare de conferinte nationale
Apelam la bunavointa celor care pot sa ne sprijine si anul acesta cu cei 2% din impozitul anual pentru ca obiectivele propuse din 2013 sa fie realizabile .
Obiectivele Asociației Children’s Joy
Asociația Children’s Joy își propune să obțină, cu sprijinul autorităților din domeniul sanitar și al cadrelor medicale, următoarele:
· alocarea unui cod medical al afecțiunii – cum au și alte boli cronice grave
· obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării de sănătate oferite de toxina botulinică.
· crearea unui program național pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
· decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).
· formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară
· formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană
· alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie
· creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală
· definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară
· eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii), astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.
· pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.
Obiectivele au fost enunțate în plen de Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy și reprezintă o sinteză a răspunsurilor la nevoile și obstacolele cu care se confruntă persoanele care suferă de diferite tipuri de distonie.
Date de contact:
Telefon: 0265/778818
Email: distonia.office@gmail.com
6 Comments
Pingback: Tratamentul in distonie dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor in domeniu • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: Strangere de fonduri pentru persoanele cu distonie • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: A VII-a editie a evenimentelor dedicate recuperarii in distoniile neuromusculare (VIDEO) • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: Expozitia Captiv in corpul meu, editia Adolescent • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: Pacientii cu distonii neuromusculare au nevoie de ajutor pentru testarile genetice • VoxMedical | Viata si sanatate
Pingback: Ziua Bolilor Rare – marcata si la Timisoara prin intermediul expozitiei “Captiv in Corpul meu” – editia III • VoxMedical | Viata si sanatate